Förtvivlade kampen: ”Hela samhället har svikit oss”

”Jag ringer på…” sjunger Ellen, och storasyster Ida svarar ”fredag”. Det är en bra dag, vilket innebär att Ida är ganska lugn och kontaktbar. Det har varit alltför få sådana dagar på sistone.

I helgen fick familjen åka med Ida till akuten på sjukhuset. Då hyperventilerade hon så häftigt att hon blev medvetslös. Trots lugnande medicin fortsatte hon hyperventilera – ett helt dygn. Då skickades hon hem igen, fortfarande i samma skick.

– Ingen vill ha med vårt ärende att göra, vart vi än kommer är vi ovälkomna. Det känns så svårt när vi kämpar så för Ida och ingen vill ha henne, säger Annelie Franzén, mamma till Ida och Ellen.

För ett och ett halvt år sedan var läget helt annorlunda med Ida. Då gick hon i skolan och övrig tid hade hon personlig assistans.

– Ibland kunde hon få utbrott och bli utagerande och självdestruktiv, men för det mesta var hon glad. Vi skulle göra vad som helst för att få tillbaka den tiden, berättar Ellen, som är ett och ett halvt år yngre än sin storasyster.

Familjen vet exakt när problemen började, men vad de beror på har de inte fått svar på. I november 2016 föll Ida samman medvetslös och fick åka till sjukhus. Från och med den dagen kunde hennes kropp inte längre sköta varken urin eller avföring. I stället behöver hon kateter och regelbundna lavemang.

När Ida kom hem från sjukhuset var omständigheterna mycket förändrade jämfört med tidigare, då hon hade kunnat sköta sina toalettbestyr själv. Dessutom mådde hon så dåligt att hon inte kunde gå till sin skola på flera månader.

Familjen ansökte om dubbelassistans för Ida, alltså att två personer skulle vara hos henne. Assistansbolaget Frösunda satte in två personer direkt, eftersom man var övertygad om att det skulle beviljas – och därför att man bedömde att det inte gick att jobba ensam med Ida.

Med tiden började Ida må lite bättre, men då kom nästa dråpslag i form av beslutet från Försäkringskassan: dubbelassistans beviljades inte. Tvärtom hade Försäkringskassan gjort en ny bedömning av Idas hjälpbehov och hotade nu med att ta bort assistansen helt.

– Vi blev så chockade, säger Annelie.

I väntan på en ny utredning om framtidens LSS-assistans har Försäkringskassan stoppat många beslut om neddragning. Därför fick familjen behålla Idas gamla beslut om assistans, så som det var innan hon blev sämre. Men någon dubbelassistans blir det inte. Och här började de personliga assistenterna säga upp sig.

– Ingen klarar att jobba själv med Ida och jag förstår det, jag gör det inte heller. Det är bara mamma som gör det och nu får hon jobba nästan jämt. Jag är väldigt orolig för henne, säger Ellen.

Nu har också assistansbolaget Frösunda valt att avsäga sig Ida, eftersom det inte är möjligt att få tag i personal som orkar arbeta med henne. Den senaste månaden har en svår situation blivit ännu svårare för familjen. Vid en rad tillfällen har Ida börjat hyperventilera, så till den grad att hon förlorar medvetandet. Gång på gång har familjen fått tillkalla ambulans och åka till akuten. Men väl där bollas de också runt, från avdelning till avdelning.

– Det har varit så läskigt. Vi har stått på sjukhuset och trott att nu förlorar vi henne. Och frågan är hur länge hennes kropp orkar, hon har gått ner i vikt och väger bara 35 kilo nu, säger Ellen.

”Attackerna”, som familjen kallar dem, har kommit allt tätare. Den senaste tiden har Ida fått dem nästan varje dag.

– De tror nu att det här beteendet beror på ångest. Vi tror att hon är påverkad av situationen omkring henne, hon har autism och förändringar är svåra. Och hon känner säkert också av hur desperata vi är, säger Ellen.

Familjen har hela tiden hoppats att Ida ska kunna vara kvar i sin lilla lägenhet, i samma trappuppgång som Ellen, med personliga assistenter. Men nu har de tvingats ge upp. Inom kort flyttar Ida i stället till ett gruppboende – i Ulricehamn, eftersom det inte finns något närmare.

– Om vi bara kunde tro att det blir bra för Ida, men det gör vi ju inte, säger Annelie.

Hon berättar att Ida var på ett korttidsboende när hon var yngre, men att det inte fungerade. Hon blev utagerande och fick helt enkelt inte vara kvar.

– På boendet ska tre personal ha hand om sex personer, och vi vet ju att det behövs någon hos Ida hela tiden. Enda anledning till att jag kan gå med på detta är att jag hoppas att någon mer än vi ska slå larm om att det inte funkar, säger Annelie.

Både hon och resten av familjen upplever att både Försäkringskassan och sjukvården lämnar dem i sticket, och de är djupt besvikna.

– Vem som helst kan ju hamna i den här situationen. Det kan hända dem som beslutar också, deras familjer. Tänker de aldrig på det? säger Ellen.