Kritik: Svensk turnersjukvård uppfyller inte kraven
Vart femte år ska en patient med Turners syndrom kallas till en djupare hälsokontroll. Det är en viktig undersökning där bland annat hörsel och bentäthet mäts. En annan viktig del är att genom ultraljud undersöka kroppspulsådern då den vid Turners syndrom kan växa så mycket att den spricker.
Men Linnea Brandt, ordförande i Svenska Turnerföreningen, upplever problem med att överhuvudtaget få en kallelse.
– Det är långt ifrån alla som per automatik kallas till sin femårskontroll. Därför måste man själv vara väldigt påläst om vilken vård man har rätt till. Många upplever också att de inte får gehör för det psykosociala stöd som de behöver.
Enligt Kerstin Landin-Wilhelmsen, professor och överläkare inom internmedicin och endokrinologi vid Sahlgrenska universitetssjukhuset, är kännedomen och kunskapen låg om Turners syndrom, trots att det är den vanligaste kromosomavvikelsen hos kvinnor. Hon bekräftar att svensk sjukvård, generellt sett, inte uppfyller de krav som vårdprogrammet för Turners syndrom ställer, där psykosocialt stöd är en av de största bristerna.
Men på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg garanterar Kerstin Landin-Wilhelmsen att man erbjuds den vård man har rätt till och att patienten får träffa rätt vårdkontakt. Däremot saknas en psykolog i Turnerteamet, men de hänvisar till primärvården.
– Vi får inte det ekonomiska stöd som behövs, utan det är tack vare mina egna forskningspengar som vi har kunnat erbjuda så bra vård. Det är fruktansvärt att det ska vara en enskild eldsjäl som det hänger på, säger Kerstin Landin-Wilhelmsen.
Linnea Brandt beskriver Turners syndrom som en känslomässig berg- och dalbana där många frågor och tankar florerar i huvudet. Därför tycker hon att det psykosociala stödet är otroligt viktigt.
– Det är tufft. Ju senare man får diagnosen desto tuffare är det att bearbeta, säger hon.
Att ha en psykosocial kontakt är även någonting som Kerstin Landin-Wilhelmsen lägger vikt vid.
– Jag personligen ser till att kvinnorna kommer till en kvinnoklinik för att få sin hormonersättning. Vid överföring från barn till vuxenklinik anser jag att kvinnosjukvården måste undersöka patienten för information om framtida möjligheter för exempelvis graviditet. I dessa frågor behövs verkligen en psykolog eller kurator.
Svenska Turnerföreningens mål är att öka det psykosociala stödet för diagnosbärarna, men också för deras anhöriga.
Därför arrangerar de läger och liknande träffar för diagnosbärare och anhöriga för att stötta och utbyta erfarenheter.
– Det är väldigt viktigt att få träffa andra i samma situation, säger Linnea Brandt.
BT har inte lyckats nå ansvariga på Sahlgrenska universitetssjukhuset.
