När ska regionen få upp ögonen för EDS?
Vi vill uppmärksamma en diagnos som orsakar stort lidande för hundratusentals svenskar, främst kvinnor, och där mycket återstår att göra för att skapa en god och jämlik vård.
Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och systerdiagnosen HSD (hypermobilitetspektrumstörning) är en grupp genetiska bindvävssjukdomar där okunskapen är stor både inom vården och i samhället som helhet. Bindväv finns i hela kroppen, vilket gör EDS/HSD till en multisystemåkomma med många och komplexa symptom och stor variation när det gäller hur individer drabbas. Att hela kroppen påverkas gör samtidigt att diagnosen saknar hemvist i sjukvården och att dessa patienter ”faller mellan stolarna” i sina försök att få stöd och hjälp.
”Varför finns det inte ett tydligt uttalat specialistcenter i en stor region som Västra Götaland?”
Region Västra Götaland, där sannolikt uppemot 60 000 individer lider av denna problematik, är inget undantag. I hälso- och sjukvårdsstyrelsen behandlades ifjol ett initiativärende där situationen för bland annat vår patientgrupp skulle belysas. Tjänstemannautlåtandet skriver att vi ryms inom den vård som ingår i plan för långvarig icke-malign smärta.
Politiken nöjer sig med att notera detta, men vi som lever med EDS/HSD känner inte igen oss. Även om kunskapen sakta men säkert sprids, så blir vi fortfarande glatt överraskade varje gång någon inom vården har kunskap om våra besvär, symptom och utmaningar.
Det vanligaste är fortfarande att bli avfärdad, möta läkare som lakoniskt konstaterar att de inte har kunskap om EDS, än mindre HSD, eller att denna problematik inte är deras ansvar. Smärtvården har inte tillräcklig kapacitet, kunskap saknas framför allt inom primärvården samt EDS/HSD är så mycket mer än smärta.
En förebild för hela landet finns i sydöstra sjukvårdsregionen där smärtenheten på Västerviks sjukhus länge varit ett regionalt center för EDS/HSD. Nyligen har Region Skåne beslutat om att inrätta en liknande enhet på Universitetssjukhuset i Lund. De har också anslagit en miljon kronor årligen i tre år för patientnära klinisk forskning kring EDS/HSD. I Stockholm adresserar man tydligt vår patientgrupp till smärtenheten på Danderyds sjukhus respektive Bragékliniken.
Varför finns det inte ett tydligt uttalat specialistcenter i en stor region som Västra Götaland? Med ett komplett ansvar både gällande diagnosticering såväl som fortlöpande behandling. Med ansvar för ett kunskapslyft kring EDS/HSD, främst gentemot primärvården men även övriga professioner, utbildningar och inte minst alla som ej fått (rätt) diagnos än.
Från lokalföreningens sida i Västra Götaland har vi gjort otaliga försök att få träffa våra politiska representanter i hälso- sjukvårdsstyrelsen. Det är endast Socialdemokraterna och Vänsterpartiet som tagit sig tid att lyssna på oss i insiktsfulla samtal. Nu sitter ni i regionens styre, vad kommer ni att göra för att förbättra vårdsituationen för denna undanskuffade diagnos?
Markus Otterloo, sekreterare, EDS lokalförening Västra Götaland, en del av EDS riksförbund
Ingela Johansson, ordförande, EDS lokalförening Västra Götaland
