"Om hon blir bättre vet vi inte"

Ändå blev det en chock för Martin Westberg när hans fru blev svårt sjuk. Nu är han ensam ansvarig för barnen. Ingen vet om deras mamma kommer hem igen.

I sin blogg berättar han om vad som händer Sofia.

November 2007:

”Sprang på en av kirurgerna som var med och opererade Sofia idag. Och han konstaterar att Sofia har gjort små framsteg denna vecka, men att det kommer dröja mycket länge innan man vet hur det ska bli.

Det är många som kanske drar lite väl stora växlar av dessa små men dock positiva nyheter, därför vill jag tydliggöra några punkter.

Sofia har permanenta skador i lillhjärnan vilket innebär att hon aldrig kommer kunna bli helt återställd.”

– En blogg är ett bra sätt att förmedla sig på. Jag skriver i rent informationssyfte för alla i vår närhet som undrar. Sedan tio år tillbaka visste Sofia att hon kunde bli sjuk. Hon gick på regelbundna kontroller, säger Martin.

Sofia har Von Hippel-Lindaus sjukdom, eller som den i dagligt tal förkortas VHL. Det är en genetisk sjukdom som medför starkt ökad risk för turmörbildning, både godartade och elakartade. Det sker främst där det finns mycket blodkärl i kroppen.

Nu ligger hon på sjukhuset i Borås. Oförmögen att kommunicera. Martin märker att hon ibland reagerar med att blinka med ögonen och svagt röra på huvudet. Kanske ett ja. Kanske ett nej. Hon får näring via en slang och kan i princip inte röra sig.

– Idag är hon ett paket. Om hon blir bättre vet vi inte, men vi kan aldrig räkna mer med att hon kan gå. Vi vet att hennes storhjärna är oskadd och därför förstår allt.

Förra hösten slog sjukdomen till. Sofia fick blixtrande huvudvärk och illamående. Då visste båda vad det var frågan om. Hon hade kärltumörer på lillhjärnan och opererades akut i Göteborg.

Martin förstod att det var allvarligt. Men ändå inte.

– Just då tänkte jag bara på att allt skulle ordna upp sig till det allra bästa.

Idag ångrar han allt han inte sade till Sofia. Han saknar henne oerhört. Förut tänkte han ofta att det måste jag berätta för henne. Inte längre.

– Allt gick så snabbt från diagnos till operation. Det jag önskar är att vi förberedde oss mer tillsammans på det scenariot som är nu.

Men det fanns ingen tid med småbarn. Martin och Sofia har en femårig dotter och en son på två år. Plötsligt fanns inte mamma med i bilden. Hon låg på sjukhus och gick inte att prata med.

För den där operationen som han trodde skulle gå bra förändrade familjens liv. Något gick snett.

– Operationen var kritisk. Hon fick skador på lillhjärnan och hjärnstammen. Men hon överlevde.

Martin har brottats med tanken om vad som är det bästa alternativet, att förbli orörlig och utlämnad till andra eller att dö. För honom är det ett enkelt men smärtsamt val.

– Om hon förblir ett paket och inte gör framsteg är döden ett bättre alternativ. Det vet jag att hon tycker med. Så sade hon innan operationen i alla fall.

December:

”Infektionen är borta nu och Sofia mår under omständigheterna bra. Man kan få lite kontakt till och från med henne (blinkar på tilltal), men för det mesta är hon mycket trött och sover. Beroende på vilken läkare man talar med får man lite olika bilder. Dom mest pessimistiska målar upp en rätt dyster bild där Sofia förblir väldigt vårdberoende, medan andra kan se utrymme för större framsteg. Det alla läkare är överens om är man endast kan vänta för att se vilka framsteg hon kan göra, och det kommer ta mycket lång tid innan man vet hur det kommer bli.”

Dottern har hittills inte ställt särskilt många frågor om sin mamma. När hon gör det försöker Martin svara så gott det går.

– Jag säger till henne att jag hoppas att mamma kommer hem, men jag lovar inget.

På sjukhuset väntar Sofia på att se barnen. Dottern ritar mest och han ser hur hans fru tittar på henne. Själv åker han till sjukhuset tre-fyra gånger i veckan. Han berättar om vad som händer i hans och barnens vardag. Ofta lämnar han Sofia med dåligt samvete.

– Jag kan gå ut och göra vad jag vill och hon kan inte det.

Sofias pappa dog i sjukdomen. Men Martin och Sofias barn bär inte på anlagen. Redan under graviditeten kollade paret upp det med hjälp av avancerad fosterdiagnostik.

För Martin handlar vardagen om att barnen ska ha det så bra som möjligt. Han jobbar 80 procent och barnen går på dagis. Han har god hjälp av släktingar som tar hand om dem emellanåt. Det är barnen som gör att han orkar. De har bara honom just nu.

– Jag vill skydda dem, samtidigt vill jag inte att folk ska ömka dem. Jag vill att vi alla i familjen ska behandlas som vanligt.

Ibland säger folk till honom att det ordnar sig nog, hon kommer att bli bra, Sofia är ung. Han vet att det är ett sätt att trösta. Men det passar inte Martin. Han är inte den typen av människa.

– Det är så naivt att säga så och jag blir faktiskt lite irriterad.

Därför är det skönt att i bloggen berätta hur det faktiskt ligger till med Sofia. Hittills har hon inte fått så mycket besök, men det tänker Martin ändra på nu.

Martin beskriver Sofia som en varm, glad och social person, som har lätt att knyta nya kontakter och umgås med människor. Hon är 33 år och arbetade som barnsjuksköterska på sjukhuset. Samma ställe där hon idag är patient.

De träffades en sommar för tolv år sedan genom gemensamma kompisar.

– Vi trivdes med varandra direkt och det utvecklades på ett klassiskt sätt.

De gifte sig, skaffade hus och barn. Martin tänker på henne ofta och hur allt ska bli. Ovissheten känns tung att bära.

Sofia har ett omfattande rehabiliteringsprogram. Små framsteg är värda mycket. Samtidigt kan han inte glädjas riktigt. Svårast är att de inte kan prata. Han vill höra hennes röst. Hennes skratt.

– Det jag saknar mest är någon att dela vardagen med och att vara lycklig, det var jag innan.

Mars, senaste blogginlägget:

”Sofia är lite mer vaken nu efter shunt operationen, men annat än det har det inte skett några större framsteg. Men det passar bättre med besök nu, besökstiderna är efter 16:00. Så om någon vill besöka Sofia är jag tacksam om ni kan kolla med mig först, så det kan bli lite spridning på besöken. Ring eller maila mig.”