Miriams tuffa kamp för sin son

Jonathan föddes med en skada på båda hjärnhalvorna. Idag är han 15 år, men förståndsmässigt på en ett–tvåårings nivå. Han kan inte tala, inte äta själv, har dålig balans, använder blöjor och har både epilepsi och autism med självskadebeteende.

Sedan födseln har mamma Miriam skött honom och är hans personliga assistent. Hon ser, trots alla problem, ändå framsteg.

– Han utvecklas sakta men säkert. Nu har han lärt sig att sätta sig i rullstolen själv. Och han ställer sig upp, det har han inte gjort förut, utan har suttit där han har suttit, och han går ut i köket när det är mat.

Jonathan kräver tillsyn dygnet runt. Han har svårt att sova på nätterna, utan hoppar och skuttar i sängen och slår sig mot väggar och golv.

– Det är ett heltidsjobb att ta hand om honom. Men jag har alltid haft habiliteringen emot mig. Man hotar hela tiden med att anmäla mig.

Miriam Myllylä känner sig ifrågasatt som vårdnadshavare av barnhabiliteringen, och hjälpmedel som hon ber om, får hon inte.

– Det är synd att det är så, för pojken själv kan inte föra sin talan. Det är jag som får göra det åt honom, och han har också rätt till ett bra liv.

– Folk blir förvånade över att Jonathan inte har några hjälpmedel, säger hon och ger flera exempel på hjälpmedel hon bett om men inte fått.

Det hon önskar mest är en toa/duschstol, så att Jonathan kan lära sig gå på toa och bli blöjfri. Det var också habiliteringens mål för länge sedan, berättar Miriam Myllylä. Men även en så enkel sak som ett handtag i badrummet som Jonathan kan hålla sig i när han duschar har hon blivit nekad.

– Då fick jag till svar att sådana handtag fanns på marknaden och att jag kunde köpa ett.

Tre gånger, berättar hon, har barnhabiliteringen anmält henne till socialtjänsten, som dock inte funnit någon anledning att ingripa. En gång kom till och med personal hem och videofilmade henne i hemmet.

– De ville se om jag följde vårdplanen och hur jag skötte honom.

En gång anmäldes hon för att hon inte kunde åka på en två veckors kurs tillsammans med Jonathan för att hon inte hade någon som kunde ta hand om hans lillebror. En annan gång för att hon inte ville skicka honom till det korttidsboende där han vistas två dagar i veckan.

– Jag tyckte inte att de skötte Jonathan bra där. En gång kom han hem med ett varigt, illaluktande sår i pannan som kletat fast i hjälmen för att man inte bytt förband, och han kommer hem med blåmärken, bitmärken och rivmärken. Jag vet inte vem som har gjort det, någon annan eller han själv, men jag får ont i magen när han åker dit.

– Habiliteringspersonalens svar när jag berättade om hans skador var att jag skulle ge dem en chans...

Miriam Myllylä upplever att hon hela tiden får kämpa för Jonathans rätt. Som den gången när han grät och visade att han hade ont, och hon misstänkte att axeln var ur led. Men när hon bad om en remiss till röntgen ansågs det inte nödvändigt.

– Då gick jag med Jonathan till vårdcentralen och där fick han en remiss. Det visade sig sedan att axeln var ur led.

Miriam Myllylä är ensamstående mamma och har förutom Jonathan också en 13-årig son. Hemmet ser pedantiskt skött ut och det är sina pojkar hon lever och kämpar för.

– Det är tråkigt att habiliteringen hela tiden hotar. Har jag inte nog med Jonathan, frågar hon och tolkar hoten som att man vill att hon ska lämna bort sonen, inte att man ifrågasätter skötseln.

– Det är snarare att jag inte följer deras plan. De menar att de vet bättre vad som är bra för mitt barn än jag, för de har utbildning.