En tröstlös kamp för dotterns vård

Jennie Dahlin fick tre blödningar i hjärnan som 13-åring. Som genom ett under överlevde hon.

Idag är hon 22 och får kämpa för att få rehabilitering och hjälp.

Hon behöver träning minst tre gånger i veckan. En timma var annan vecka är allt hon får.

– Det är fel någonstans, konstaterar Jennies mamma, Monica Dahlin.

Hon ser sin dotter med hela livet framför sig. Men trots att Jennie bara är 22 år och sjukvården borde sätta till alla klutar för att hjälpa henne, upplever hennes föräldrar att hon lämnas åt sitt öde, åtminstone av habiliteringen vid SÄS i Borås.

– Jennie har så många år framför sig. Man bönar och ber och har tålamod till en viss gräns. Nu har jag skrivit till Socialstyrelsen, säger mamma Monica.

Jennies sjukdomshistoria är tragisk och gripande. Hon var bara 13 år när hon plötsligt föll ihop en dag och fördes i ilfart till Sahlgrenska. Jennie hade fått en hjärnblödning och fick sedan ytterligare två. Jennie opererades brådskande och utgången var oviss.

Jennie återvände till livet, men förlamad i vänster kroppshalva. Sjukdomen kräver också kraftig medicinering, bland annat med cellgifter.

Mycket av förlamningen har gått tillbaka. Hon har opererats i armen och handen för att räta ut felställningar som hon fått på grund av spastisitet, och skulle behöva göra en liknande operation i foten.

– Men vi vet inte om vi vågar. Får Jennie inte hjälp efter operationen är vi illa ute.

Den rehabilitering Jennie behöver, går att få i Borås. Kunskapen finns, men Jennie får bara sjukgymnastik en timma var annan vecka. Svaret föräldrarna fått är resursbrist.

– De har gett upp. Man har gjort undersökningar och säger att hjärnan inte kopplar, men jag köper inte det. En ung människas hjärna hittar nya vägar, säger mamma.

Jennies arm som opererades för att hon skulle kunna räta ut den, har börjat krokna igen.

– Försök räta ut den. Du får verkligen ta i, säger Jennie och räcker fram armen.

– Nu har även läkarna vid Sahlgrenska ilsknat till och ska skriva ett brev till habiliteringen att Jennie behöver mer träning, säger pappa Lars-Gunnar.

Jennies sjukdom och handikapp kräver stor insats av båda föräldrarna. De har delat upp ansvaret mellan sig så att pappa Lars-Gunnar håller i alla läkarkontakterna i Göteborg och mamma Monica i alla kontakter i Borås.

Det är många kontakter som måste tas på många håll. Mycket får föräldrarna ordna med och ibland även betala själva, som Jennies psykologhjälp i Göteborg.

– Det fungerade inte med den psykolog hon hade här i Borås. Men om man inte kan ge hjälp själv, måste man väl se till att hon får det någon annanstans i regionen. Jennie har rätt till en psykolog.

– Nu är vi två personer som kämpar för Jennie, men de som inte har det, vad händer med dom?

Men även om de kämpar hjälper det inte alltid. Fyra gånger har Jennie fått avslag på sin ansökan om träning på rehabiliteringsanläggningen Vintersol på Teneriffa med olika motivering varje gång. Mamma Monica suckar och pappa Lars-Gunnar säger:

– De stoppar henne.

Ett annat stort problem är bristen på sysselsättning. Jennie tillhör LSS-lagens personkrets 3 och för den kategorin funktionshindrade finns ingen lagstadgad rättighet till sysselsättning. En dag i veckan hjälper hon till vid ett assistans-företag.

Hela Jennie lyser upp när hon berättar om det.

- Det är roligt för jag får träffa andra och får något att göra och behöver inte sitta hemma och glo.

– Det är som det bara finns svart och vitt. Man kan inte gå utanför sina ramar, säger mamma Monica som fortsätter kämpa för sin dotter.

Att det lönar sig är Jennie själv ett levande bevis på.