ALS – dödlig sjukdom som inte går att bota

– Den kan förlänga livet, men marginellt, säger Zoltán Fekete, överläkare på neurologmottagningen på Säs.

Det börjar ofta med att en arm eller ett ben inte riktigt hänger med som det ska. För patienten är symptomen tydliga.

– Det kan vara att man inte längre kan skriva eller att man tappar kaffekoppen, berättar Zoltán Fekete, neurolog på Södra Älvsborgs sjukhus.

ALS är en allvarlig sjukdom och någon bot finns inte. Dessutom är förloppet ofta snabbt. Att få beskedet är tungt.

– Men de flesta har redan haft misstankar och många säger att ovissheten är jobbigast. Men så får man besked, och även om det innebär en krisreaktion är det förvånansvärt många som sedan hittar en livskvalitet, säger Zoltán Fekete.

– Det kanske låter som en klyscha, men de flesta lär sig att ta en dag i taget, och ha glädje av den dagen.

Det finns en bromsmedicin som kan förlänga livet något. Dessutom finns läkemedel som kan lindra besvären sjukdomen för med sig.

När andningen påverkas kan patienten få en andningsmask. I ett senare stadium av sjukdomen blir det svårt för patienten att svälja och då kan det bli aktuellt att få näring via en så kallad knapp på magen.

Numera kan man också i vissa fall erbjuda respiratorhjälp med andningen genom en trakeotomi, det vill säga ett operativt ingrepp via luftstrupen. Men få patienter tackar ja.

– Det är nytt i Sverige, men i andra länder har patienter kunnat leva relativt länge med den hjälpen. Men sjukdomen fortskrider ändå, vilket innebär att man blir helt förlamad utom ögonrörelserna och sannolikt inte kan kommunicera verbalt. Det är viktigt att göra tydligt för patienten att det så småningom är det livet som väntar, säger Zoltán Fekete.

ALS-patienter följs upp av sjukvården var tredje månad. Då är ett stort team inkopplat: kurator, dietist, logoped, neurolog, sjuksköterska.

Också för de anhöriga innebär diagnosen en stor förändring av tillvaron. Via kurator kan sjukvården erbjuda visst samtalsstöd också för anhöriga.