Debatt

Säs tar ME-sjuka på allvar

Debatt ,
Angående behandling av ME så anser skribenterna utifrån flera systematiska litteraturöversikter att det finns stöd för att kognitiv beteendeterapi och gradvis upptrappad träning hjälper vissa patienter.
Foto:

Säs förnekar varken sjukdomen ME/CFS:s existens eller de drabbades lidande. Alla har rätt till en god och trygg sjukvård, oavsett hur välförstådd en sjukdom är, men vården måste styras i enlighet med vetenskapliga bevis, skriver företrädare för sjukhuset.

Artikeln publicerades 7 maj 2017.

Efter ett reportage i BT om sjukdomen ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom) framför företrädare för riksföreningen för ME-patienter kritik mot vården (BT 27/4). Kerstin Heiling och Klas Gillberg menar att varken primärvården eller Södra Älvsborgs sjukhus har kompetens att ta hand om ME/CFS-patienter. Så är det inte och vi vill därför bemöta några påståenden och samtidigt förtydliga vårdens ansvar.

Först vill vi understryka att vi självklart beklagar och absolut inte förnekar vare sig sjukdomens existens eller de drabbades lidande. Alla har rätt till en god och trygg sjukvård, oavsett hur välförstådd en sjukdom är, men vården måste styras i enlighet med vetenskapliga bevis och endast i brist på det beprövad erfarenhet.

De dokument som nämns i artikeln utgör ett bra underlag i diskussionen, men Heiling och Gillberg drar andra slutsatser än författarna själva och blandar med egna upplevelser från icke vetenskapliga sammanhang. Den utförliga rapporten från amerikanska National Academy of Medicine (NAM) lyfter särskilt fram att ME/CFS ska kunna diagnosticeras av alla läkare och att utredning hos sjukhusspecialist inte är nödvändig.

Vidare rekommenderar NAM att sjukdomen ges en ny diagnosklassificering och ett nytt namn, systemic exertion intolerance disease, SEID, eftersom belägg för inflammation i nervsystemet saknas. Heiling och Gillberg ger ett citat som inte återfinns i rapporten genom att lägga till ordet fysisk och översätter ”kan vara aktivitetsbegränsande” till ”är funktionsnedsättande”, vilket är en väsentlig skillnad.

Angående behandling så anser vi utifrån flera systematiska litteraturöversikter att det finns stöd för att kognitiv beteendeterapi och gradvis upptrappad träning hjälper vissa patienter. Det saknas stöd för påståendet att behandlingen skulle vara skadlig. Så framgår även av den utvärdering av behandlingar som artikelförfattarna tar upp, och av en nyligen publicerad sammanställning i Cochrane, en välrenommerad sammanslutning av granskande internationella forskare.

Att erbjuda behandling som kan hjälpa, och som inte är skadlig, anser vi följaktligen vara logiskt. Att Heiling och Gillberg anser att merparten av föreningens medlemmar försämrats av fysisk ansträngning är beklagligt, men det måste hållas isär från vetenskapligt grundade resultat att en andel av patienterna förbättras på sikt. Det saknas stöd att passiv vila förbättrar prognosen. De negativa hälsoeffekterna av att vara alltför fysiskt inaktiv är däremot välkända och välbevisade.

Vi ser ett stort behov av mer vetenskapligt baserad kunskap om denna sjukdom och bevakar kontinuerligt området. Vi arbetar för patientens bästa och utreder varje fall där det finns risk att någon fallit mellan stolarna. Huvudansvaret för ME/CFS-patienter ligger på specialistläkare i primärvården. Sjukhusvården kopplas in vid misstanke om andra sjukdomar som behöver utvidgad utredning, eller vid oklar sjukdomsbild.

Måns Thörnqvist

specialist i neurologi och överläkare neuro- och rehabiliteringskliniken, Södra Älvsborgs sjukhus

Gunnar Helgesson

verksamhetschef neuro- och rehabiliteringskliniken, Södra Älvsborgs sjukhus

Suzanne Guregår

biträdande sjukhusdirektör, Södra Älvsborgs sjukhus