Debatt

Säs har missförstått behandlingar för ME-patienter

Foto:

Svar till Måns Thörnqvist, Gunnar Helgesson och Suzanne Guregår, BT 7/5.

Måns Thörnqvist, specialist i neurologi och överläkare vid neuro- och rehabiliteringskliniken på Södra Älvsborgs sjukhus, har tillsammans med några kollegor beskrivit sin syn på ME/CFS-behandling i ett debattinlägg. Som representanter för en av Sveriges två specialistkliniker vill vi korrigera några missförstånd kring ämnet. I artikeln används begreppet ME/CFS, då SEID inte fått genomslag vare sig i Sverige eller internationellt oaktat rekommendationen från National Academy of Medicine, NAM.

ME-kliniken på Stora Sköndal är en av Sveriges två landstings- finansierade ME/CFS-kliniker med hela Sverige som upptagningsområde. I vårt kliniska arbete ser vi tydligt hur dåligt ME/CFS-vården fungerar i stora delar av landet och ofta saknas till och med basal kunskap om sjukdomen. I många fall har patienterna bollats fram och tillbaka mellan primärvården, som inte är anpassad för att hantera patienter med så omfattande vårdbehov, och specialistkliniker, som upprepat återremitterar patienterna till primärvården. Det behövs tydliga riktlinjer för hur samarbetet inom vården kring ME/CFS-patienter ska fungera, utan sådana är risken överhängande att patienterna fortsätter att hamna i kläm medan sjukvårdens olika instanser ägnar sig åt att argumentera om vems ansvar de är.

Enligt vår erfarenhet är sjukdomen tyvärr både funktions- och aktivitetsbegränsande, varför paramedicinsk kompetens såsom arbetsterapeut och sjukgymnast är viktig vid bedömning och rehabilitering av ME/CFS-patienterna.

Vidare anför Thörnqvist et al att Gradvis upptrappad träning (GUT) skulle vara den behandling som är rekommenderad och har stöd i forskningen. Detta stämmer vid stressrelaterad trötthet men inte vid ME/CFS, tvärtom är det bevisat att denna behandling i de absolut flesta fall är direkt skadlig för patienten. De studier som stöder GUT vid ME/CFS är kraftigt kritiserade då studierna brister i både urval av patienter, genomförande och analys av resultatet. Vidare är inte heller KBT en fungerande behandling av ME/CFS. Däremot kan KBT ha sin plats i behandlingen gällande acceptans av sjukdomen eller vid sekundära depressioner.

I dagsläget är Pacing den behandling som har bäst evidens. Pacing innebär en anpassning av livet så att man minimerar onödig energiförbrukning. Detta för att undvika att bli sämre i sin sjukdom, men också för att använda den lilla energi man har till de aktiviteter som ger bättre livskvalité.

Det finns ett stort behov av fler specialiserade ME-kliniker runt om i Sverige. Stockholms läns landsting har tagit sitt ansvar i frågan, nu är det dags för övriga landsting att göra samma sak.

Anders Rehnström

specialistläkare, ME-mottagningen, Stora Sköndal

Per Julin

överläkare, med. dr, ME-mottagningen, Stora Sköndal

Lena Nilsson

verksamhetschef, överläkare, neurologiska rehabiliteringskliniken Stora Sköndal

Ref:

http://viss.nu/Handlaggning/Vardprogram/Nervsystemet-och-smarta/ME-CFS-Kroniskt-trotthetssyndrom/

http://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/21641846.2017.1259724?journalCode=rftg20