Debatt

Säs bör ta till sig ny kunskap

Debatt
De behandlingar som Säs vill ge personer med sjukdomen ME/CFS saknar vetenskapligt stöd, menar skribenterna.
Foto:

Säs rekommenderar behandlingar som saknar vetenskapligt stöd. Det är dags att sjukhuset släpper taget om gamla föreställningar och tar till sig ny kunskap om ME/CFS, anser skribenterna.

Artikeln publicerades 27 april 2017.

Förra veckan rapporterade Borås Tidning om Susanne, som trots att hon är svårt sjuk inte får någon medicinsk behandling. Hon lider av sjukdomen ME/CFS, som klassas som neurologisk av WHO. Men Måns Thörnqvist, överläkare vid neurologmottagningen på Säs, ”delar inte den uppfattningen”. Istället för den lindrande behandling som rekommenderas av internationella ME/CFS-experter anser Thörnqvist att patienterna ska behandlas med gradvis upptrappad träning och kognitiv beteendeterapi (KBT) på vårdcentralerna.

Tvärtemot vad Thörnqvists hävdar finns inget vetenskapligt stöd för hans behandlingsrekommendationer. De kan dessutom vara skadliga för ME/CFS-sjuka. Merparten av medlemmarna i Riksföreningen för ME-patienter (RME) som behandlats med terapi där man uppmanats att anstränga sig fysiskt, har blivit försämrade av behandlingen. I många fall har försämringen blivit permanent. KBT och fysisk aktivitet är säkert en effektiv behandling vid många diagnoser, men vid ME/CFS är det tvärtom – typiskt för ME/CFS är att man försämras av ansträngning. Försämringen är mätbar och vetenskapligt bevisad.

Thörnqvists uppfattning bygger på den så kallade PACE-studien som 2011 rapporterade att KBT och träning gjorde patienterna bättre. Studien spreds över hela världen men är sedan ett par år tillbaka föremål för en internationell skandal sedan det visat sig att forskarna överdrivit resultatet med 400 procent. De har bland annat använt för vida kriterier för vilka patienter som skulle vara med i studien och ändrat definitionen av förbättring i efterhand för att få bättre siffror. Efter en domstolsprocess tvingades forskarna att lämna ifrån sig materialet och en oberoende analys visade ingen effekt utöver den förväntade placeboeffekten.

I somras slog den amerikanska myndigheten för utvärdering av behandling, AHRQ, fast att det inte finns något vetenskapligt stöd för att träning och KBT hjälper vid ME/CFS. PACE-studien används numera som exempel på en riktigt dålig vetenskaplig studie vid journalistutbildningar i USA. Den hör inte hemma i Säs behandlingsrekommendationer.

I ett avseende har Thörnqvist rätt – området är i ständig förändring. Under de senaste två åren har det publicerats en rad välkontrollerade forskningsstudier, som samstämmigt visar att ME/CFS har biomedicinska orsaker. Det är dags att Säs släpper taget om gamla föreställningar och tar till sig ny kunskap om ME/CFS. Man kan till exempel läsa den rapport som amerikanska National Academy of Medicine (tidigare Institute of Medicine) släppte 2015. Enligt New York Times är NAM ”den främsta och mest auktoritativa rådgivaren på hälso- och medicinfrågor”. Rapporten bygger på över 9 000 vetenskapliga studier av ME/CFS och drar följande slutsatser:

”ME/CFS är en allvarlig, fysisk, kronisk, komplex multisystemsjukdom som är svårt funktionsnedsättande. Ofta berövas den drabbade på hela sitt liv. Upp till 25 % av ME/CFS-patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. Missuppfattningarna om att sjukdomen skulle vara psykogen eller en form av somatisering måste upphöra. ME/CFS är en fysisk sjukdom som angriper flera av kroppens system. Den bristande kunskapen om ME/CFS i vården och den kraftiga underdiagnosticeringen behöver åtgärdas.”

Susanne är inte ensam. Få ME/CFS-patienter kan fortsätta arbeta och många har svårt att sköta sitt hem och ta hand om sin familj. Var fjärde patient är bunden till hemmet eller sängen. I väntan på botande behandling behöver dessa människor lindring. Smärtlindring, behandling av utmattning, ortostatism, sömnstörningar, intryckskänslighet med mera. Vårdcentralerna har inte kunskapen. Det är hög tid att Säs skaffar den.

Kerstin Heiling

ordförande Riksföreningen för ME-patienter

Klas Gillberg

ordförande Riksföreningen för ME-patienter väst