Säkerställ att ME-patienter får rätt diagnos och behandling

Med anledning av artikeln om Gottfriesmottagningen i BT 25/2. Redan på 1970-talet drabbades jag av oförklarlig värk, trötthet och yrsel. Jag blev sjukskriven och försökte sedan arbeta igen, men det tog all kraft, jag orkade knappt med hushållsgöromål. På 1980-talet talades det om kvicksilverförgiftning som orsak till symptomen. Det fanns ingen bra behandling, men många tog bort amalgamfyllningar.

I början av 1990-talet blev fibromyalgi aktuellt och då hade jag blivit mycket sämre. Jag orkade ingenting utan var sjukskriven i långa perioder. Jag hade en bra företagsläkare, som accepterade diagnosen, men efter några år föreslog han förtidspension så att jag skulle slippa stressen med att hela tiden anstränga mig för att orka existera. Det tog sedan flera år innan jag kunde börja leva ett mer socialt liv. Jag gick in i en förening för att få information och blev då intresserad av att ideellt arbeta för bättre vård och förståelse för sjukdomen, och jag har fram till i år aktivt engagerat mig i detta. Jag är i dag 80 år och har lärt mig att ransonera mina krafter, men jag märker att sjukdomen förstärker så kallade ålderssjukdomar.

Fibromyalgiker kunde under åren 1990–2012 anlita dr Jan-Axel Axelsson, en Boråsläkare som särskilt specialiserat sig på fibromyalgi, och av honom få hjälp och diagnos. När Gottfriesmottagningen startade 2008 hade den ett vårdavtal, som innebar att besöken ingick i högkostnadsskyddet, och patienter kunde vända sig dit för att få hjälp, en del fick både fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom som diagnos, då sjukdomarna har många liknande symptom.

Sedan skulle vårdcentralens läkare ta över behandlingen, men fastän det fanns en klar diagnos vägrade vissa läkare att acceptera sjukdomen. Detta trots att man redan i början av 2000 konstaterade att det var en neuro- somatisk sjukdom och att den sedan 2006 är godkänd av både WHO och Socialstyrelsen. Det är viktigt att få en diagnos för att inte behöva oroa sig för en allvarligare sjukdom.

Sjukdomen går inte bota, men kan genom en läkares förståelse och viss behandling lindras. Det pågår forskning över hela världen, men ingen har hittat orsaken, inte heller en bra behandling.

Professor Carl-Gerhard Gottfries har bidragit till forskningen genom flera studier. Det viktigaste har varit den gedigna kunskap som personalen haft för att kunna ställa diagnos, vilket också är betydelsefullt i kontakter med Försäkringskassan.

Det finns en smärtklinik på Säs Borås, men den tar inte emot personer med fibromyalgi eller ME, då de enligt uppgift anser att sjukdomarna inte hör dit. Smärthjälpen, som nu fått vårdavtalet, anser att KBT och träning ska hjälpa, men redan i början av 2000 ansågs dessa behandlingar förvärra sjukdomen.

Från 1980 till i dag har det kommit många nya sjukdomar med liknande symptom: oral galvanism, fibromyalgi, utbrändhet och kroniskt trötthetssyndrom, ME. Gemensamt för alla är också att det inte finns någon speciellt erkänd behandling.

Jag anser därför att regionen snarast skall ge Gottfrieskliniken ett vårdavtal igen så att många människor i vår region kan få rätt diagnos och inte behöva betala höga besökskostnader eller åka till andra delar av landet, när hjälp finns på nära håll.

Gun Hallman, Borås