Öka kunskapen om ME i vården

Kunskapen om sjukdomen myalgisk encefalit (ME) behöver stärkas både i sjukvården, hos Försäkringskassan och hos allmänheten. I Sverige finns cirka 44 000 patienter med ME och 300 000 patienter med den närliggande sjukdomen fibromyalgi.

Från patientföreningar önskas specialkliniker i varje landsting. I Stockholms sjukvårdsområde har två nya mottagningar för ME tillkommit under de senaste åren och en finns i Linköping.

En mottagning för ME och fibromyalgi startades 1998 i Västra Götaland (VG) på initiativ av tre psykiatriläkare (Gottfrieskliniken, GC). Under åren 1998-2016 tog mottagningen per år emot cirka 800 nybesök och 1 600 återbesök. Sammanlagt har fler än 14 000 patienter bedömts.

Utan förvarning sade regionens ansvariga politiker upp avtalet med GC i november 2016. Kliniken hade då en väntelista på 400 patienter. Det skäl som angavs var att primärvårdsläkare anmält GC till Inspektionen för vård och omsorg, IVO, för att ha använt höga doser av vitamin B12 vid behandling av ME och att evidens för denna behandling inte finns. IVO:s svar på anmälan diskuterade inte evidens för behandlingen utan kritiserade endast bristen på samsyn mellan GC och de som förväntas ta över vården, det vill säga primärvården. De beordrade VG och GC att tillsammans med primärvården skapa samsyn. VG följde dock inte IVO:s rekommendation utan valde att, utan diskussion med GC, med omedelbar verkan säga upp gällande avtal dem emellan.

Någon granskning av den vetenskapliga kvaliteten vid GC har inte skett, varför uppgifter om att GC är ”ovetenskaplig” inte har någon grund.

GC hade redan 1997 forskning som visade att B12-värden i spinalvätska (innanför blodhjärnbarriären) var låga och att homocysteinvärden (en giftig slaggprodukt) var höga hos patienter med ME och fibromyalgi. Laboratorievärden i blod (utanför blodhjärnbarriären) var däremot normala. Genom att behandla patienterna med injektioner av B12 i högre doser än de som vanligtvis användes, tillsammans med folsyra, försökte man påverka den B12-brist som antogs föreligga i hjärnan.

Behandling med B12 och folsyra har, enligt GC, visat sig vara värdefull mot ”hjärndimma”, som är ett besvärligt symptom vid ME. Behandlingen har stor säkerhet. Vissa patienter har fått behandlingen i mer än 15 år. Patienterna tar sprutorna själva och är ytterst angelägna om fortsatt behandling. Behandlingsresultaten har rapporterats i den medicinska tidskriften Plos One och i Läkartidningen 2017.

VG utlyste under 2016 en ny upphandling, vilken gällde patienter med ME, fibromyalgi och med långvarig benign smärta. Visserligen vann GC upphandlingen, men det avtal som VG:s politiker lät följa upphandlingen, var utformat så att fyra av de fem läkare som arbetade vid GC fick sluta då de inte hade den specialitet som landstinget krävde. Bland de läkare som utestängdes fanns den professor som startat behandlingen 18 år tidigare och en överläkare, medicine doktor, som 2002 försvarat en avhandling vid Göteborgs universitet om sjukdomarna ME och fibromyalgi.

VG:s beslut innebär att patienter med ME och fibromyalgi i fortsättningen skall erbjudas vård inom en vårdform som benämns Medicinskt Oförklarade Symptom (MOS). Patienter som omhändertas inom denna vårdform uppfattas ha psykosomatisk sjukdom. Riksföreningen för ME har under de senaste decennierna mycket kraftfullt kritiserat denna benämning. Föreningen uppfattar namnet MOS som kränkande eftersom man är helt övertygad om att ME och fibromyalgi är somatiska sjukdomar.

Nedläggningen av GC kan knappast bara bero på att höga doser av B12 använts. Behandlingen är helt ofarligt och inte särskilt dyr. Andra skäl måste ligga bakom. Det vore intressant att få ta del av dessa skäl. Hur har ansvariga politiker tänkt och varför avvisar de diskussion?

Att inte ta tillvara den kunskap och erfarenhet om ME och fibromyalgi, som GC har, är svårt att förstå. Den enhet, Smärthjälpen, som fick upphandlingen, har kunskap i behandling av smärta, men saknar specialkunskap om ME och fibromyalgi. Utredning av ME-patienter hänvisas på deras hemsida till primärvården. Detta innebär att vården förs två decennier tillbaka i tiden. Strömmen av patienter gick förr från Stockholm till Göteborg – nu går den i motsatt riktning.

Varför har inte ansvariga politiker och tjänstemän planerat en mer heltäckande lösning? Ett samgående av verksamheterna vid Smärthjälpen och GC skulle vara en lösning där inte bara VG utan även GC och framför allt patienterna skulle vara vinnarna.

GC har fortsatt mottagning av patienter som önskar fortsatt vård av den typ de tidigare fått. Patienterna får dock inget ekonomiskt landstingsstöd. Denna fördyring av specialistvård är helt orimlig.

Carl-Gerhard Gottfries, överläkare, professor