Debatt

ME-sjuka försämras av ansträngning    

Foto:

Svar till Måns Thörnqvist, Gunnar Helgesson och Suzanne Guregår, BT 7/5.

Artikeln publicerades 20 maj 2017.

I vår första artikel bad vi Säs att ta till sig av ny kunskap om ME/CFS. Vi är glada att de tar sjukdomen ME/CFS på allvar och hoppas att det även kan innebära en muntlig dialog med oss som företräder patientgruppen.   

Skribenterna från Säs lyfter fram ett antal studier som stöd för sin tes att träning och terapi hjälper vid ME/CFS. Ingen av dessa studerar den patientgrupp vi talar om här. I Sverige och i de flesta andra länder ställer man diagnos enligt Kanadakriterierna, de snäva kriterier som rekommenderas internationellt och som kräver att patienten har ett antal olika symptom utöver utmattningen. De studier som Säs hänvisar till studerar enbart oförklarlig trötthet. En del av dem till och med utesluter ME/CFS-patienter på grund av deras neurologiska symptom.

Man kan inte använda resultat av studier på en patientgrupp för att behandla en annan. Precis som den amerikanska myndigheten för vårdutvärdering konstaterar finns inget belägg för att träning och terapi fungerar vid ME/CFS.

De ”egna erfarenheter” som författarna ifrågasätter är den numera vetenskapligt bevisade försämringen efter ansträngning, post exertional malaise, som är kardinalsymtomet vid ME/CFS. Vill man veta mer kan man exempelvis läsa Twisk och Geraghty (2015) och Kindlon (2011). Efter ansträngning blir ME/CFS-sjuka inte bara mer utmattade utan får även ökade ortostatiska problem, hjärtrytmrubbningar, feber och smärta. Det är dags att vården börjar ta det på allvar och slutar erbjuda behandling som försämrar patienten.

Eftersom Säs skribenter hade invändningar mot vår översättning av National Academy of Medicines rapport om ME/CFS citerar vi den här i original: ”Patients with ME/CFS have been found to be more functionally impaired than those with other disabling illnesses, including type 2 diabetes mellitus, congestive heart failure, hypertension, depression, multiple sclerosis, and end-stage renal disease” (IOM, 2015). Det är som ni ser ingen tvekan om slutsatsen – ME/CFS är en svårt funktionsnedsättande sjukdom.   

En sak är vi överens om – det behövs mer forskning. Det har på senare år kommit flera spännande nyheter. Amerikanska NIH satsar nu på att lösa ME/CFS-gåtan, vilket betyder att vi förhoppningsvis kan vänta oss mer ny kunskap inom en snar framtid. För att kunskapen ska omsättas i praktiken behövs dock specialister som är intresserade av att följa forskningen och av att lyssna på patienterna. Vi hoppas att ledningen på Säs svarar positivt på den inbjudan till samtal vi redan skickat.

Till sist vill vi visa vår uppskattning för att vi den 12 maj, på internationella ME-dagen, fick möjlighet att stå i Säs entré och berätta för förbipasserande om ME/CFS. Stort tack för många trevliga samtal och särskilt tack till alla er från Säs personal som var intresserade av och tog emot vår information.

Kerstin Heiling

ordförande Riksföreningen för ME-patienter

Klas Gillberg

ordförande Riksföreningen för ME-patienter Väst