Tvingas vila 21 timmar per dygn

Borås Artikeln publicerades

I många år levde Pernilla Zethraeus i den politiska hetluften och intervjuades nästan dagligen i radio och teve. Nu innebär varje utflykt från hemmet en ansträngning. Hon lider av en sjukdom som heter ME/CFS och behöver vila 21 timmar om dygnet.

I höst är det sju år sedan Pernilla Zethraeus blev sjukskriven. Då var hon riksdagsledamot för vänsterpartiet.

– Det har varit ett enormt sorgearbete att lämna ett uppdrag som var så roligt. Och när jag tvingades avsäga mig det, lämnade jag också arbetsmarknaden.

Vi träffar Pernilla Zethraeus i hennes lägenhet i Kungsängen norr om Stockholm. Kaffet är just färdigt. Hon rullar fram till kylskåpet på sin sadelliknande arbetsstol och tar fram mjölk. Vänder om, sätter kannan med mjölk på diskbänken mitt emot kylskåpet, där tre muggar redan står och tar fram bullar och pepparkakor.

– Jag ville först inte ha stolen som hjälpmedel, men insåg hur bra den var när jag provade den.

Hon är utbildad fritidsledare men har ägnat största delen av sitt liv åt politiken. Ett par dagar innan vårt möte höll vänsterpartiet kongress, partiet som hon redan under tonåren i Borås engagerades sig i.

– Vi bildade en klubb på Bäckäng och jag engagerade mig tack vare Sabina Kitti Ölander. Ett tag var jag ordförande.

Där fick hon sin politiska grund. De klistrade upp affischer, sålde tidningar och delade ut flygblad i hyreshus. Det var mycket spring i trappor.

– Det fanns så många frågor som jag gick i gång på politiskt.

Åter till den nyligen avslutade partikongressen. Hon har varit inbjuden gäst till partiets samtliga kongresser sedan hon lämnade riksdagen, men har tvingats tacka nej, eftersom resorna skulle bli allför påfrestande.

– Nu hölls kongressen i Stockholm. Jag visste att de var riskabelt, men tog färdtjänsten ned. Jag satt med i ett par timmar. Min plats är där, i den korselden.

Det riktigt lyser om henne när hon berättar. Det är där, mitt i politiken som hon vill vara. Och sorgen att inte längre kunna delta, förstår man kanske först när hon berättar att de första åren som sjukskriven klarade hon inte av att sätta på teven och titta på riksdagsdebatten. Hon blev så ledsen över att inte kunna finnas på plats att hon kände sig tvungen att avskärma sig från politiken.

– Nu, flera år senare, kan jag närma mig frågorna.

Det måste vara oerhört bittert att behöva lämna sina två stora intressen, fixpunkterna, som hon levt med sedan unga år, politiken och ridningen. Att på grund av en sjukdom, som faktiskt är okänd till och med för många inom vården, behöva vila dygnets flesta timmar. Att tvingas acceptera att en långpromenad nu begränsas till 200 meter, när pendeltågstationen ligger en kilometer bort. Minsta överansträngning leder till sängläge, med förvärrade symptom i flera dagar efteråt.

– Det handlar inte om kronisk trötthet utan känns mer som en kronisk influensa. Man blir sämre av allt. Ju mer ansträngning, desto värre bakslag. Idag har jag övertrasserat "kontot" säger hon och syftar på att hemtjänsten har kommit och städat innan hon förberedde besöket från BT.

Sådana dagar får inte inträffa för ofta. Tvärtom behöver det vara väldigt långt mellan aktiviteterna. Normalt delar hon upp dem.

Vi har slagit oss ned kring träbordet i köket och hon berättar om sitt politiska engagemang och flytten från Borås. Släkt och vänner hade börjat röra på sig.

– Jag var sugen på att flytta. Det var mest en slump som gjorde att jag hamnade Gävle 1984. Jag kände ingen där.

Snart märkte hon att det politiska klimatet var helt annat i Gävle än i Borås.

– Gävle var en tydlig arbetarstad. Det var roligt för mig som vänsteraktivist att arbeta där och växa vidare i politiken. Jag blev oppositionsråd 1990, senare kommunalråd. Efter att ha tackat nej i många år blev jag aktiv centralt i partiet 1998 för att år 2000 bli partisekreterare.

Ett par år senare slog sjukdomen till. Den började med en vanlig influensa 2002. En influensa som inte ville ge sig.

– Jag tror att jag hade gasat för mycket och sovit för lite. Jag hade nog grundat för sjukdom i någon form, eftersom jag inte hade gett kropp tillfälle till återhämtning.

Då, när sjukdomen slog till, hade Pernilla Zethraeus varit partisekreterare i två år. Hon var en i ledartrojkan som också rymde partiledaren Gudrun Schyman och partiets gruppledare i riksdagen, VG-regionens nuvarande landshövding, Lars Bäckström. Uppdraget som partisekreterare kräver egentligen ständig jour.

– Min vårdcentral var jättestrulig när jag kontaktade den och jag var inte den som låg på.

Tiden gick, influensan följdes av en bihåleinflammation.

– Efter ett år med influensa sökte jag läkare. Det konstaterades att jag hade en bakterieinfektion, jag fick antibiotika som knäckte både mage och tarmsystemet.

Hon fick bakterieinfektion även i mage och tarmar. Aldrig kände hon sig riktigt frisk.

– En dag 2002 när jag var ute i trädgården kände jag att någonting hände med kroppen. Det var som om någonting spred sig i den. Efter det var inget sig likt. Jag var aldrig riktigt feberfri eller fri från snuva, men den där influensan, förkylningen, eller vad det nu var, bröt heller aldrig ut riktigt. Det var som om kroppen inte kunde mobilisera och jag blev ständigt väldigt trött. Influensasymptomen blev värre efter ansträngning.

Samtidigt började hon får rejäla mag- och tarmproblem. Hon magrade, men blev inte undersökt.

– Det var som ett limbo.

Vid den här tiden hade Pernilla Zethraeus egen häst. Hon var ute och red så snart hon hade tillfälle.

– Jag hade behövt utredas och diagnosticeras. Jag hade behövt träffa någon som borde ha sagt: Om du kör på så här blir du sjukare.

Istället träffade hon en person inom vården som uppmanade henne att öka motionen, inte bara rida utan också promenera. Hon följde rådet och blev bara sämre.

– Jag var i kontakt med min vårdcentral femtielva gånger, men fick ingen vettig hjälp. Till slut tröttnade jag och köpte en utredning privat.

Hösten 2005 blev hon sjukskriven. Ett år senare publicerade Dagens Nyheter en artikelserie om ME/CFS. När hon läste började det – som hon säger – röra sig i skallen. Hon kände igen precis allt. Pernilla Zethraeus fick senare en remiss till Gottfrieskliniken i Mölndal, den enda klinik i landet som behandlar ME/CFS, myalgisk encefalomyelit, eller kroniskt trötthetssyndrom.

– Kliniken satte in behandling. Den följdes aldrig upp av mitt eget landsting, utan rann ut i sanden. Då vände jag mig till en privat läkare. Jag har åkt till Bryssel för egna pengar, tagit prover och fått behandling, men så ska det inte behöva vara. Visserligen har försäkringskassan betalat mina läkarkonsultationer där, men ersättningen täcker inte allt, varken resa eller uppehälle. Läkaren i Bryssel har jag också träffat när han har besökt Sverige. Tack var hans mediciner är mage och kognitiva funktioner nu bättre.

Men behovet att vila minskar inte. Hon behöver 21 timmar, i sängen i soffan och i vilfåtöljen framför teven. Det är den normala situationen.

– När jag gör något speciellt, tar en promenad exempelvis blir jag liggande med låg feber, halsont och värk i ett par dagar. Då vill jag ha mörkt och tyst omkring mig. Har jag gjort på tok för mycket tillkommer kräkningar, frossa och svår smärta. Det är lika vidrigt som de låter. Jag har blivit bättre bland annat tack vare antibiotika, men det är svårt att hitta mina infektioner eftersom immunförsvaret inte fungerar som det borde.

Gottfrieskliniken tar emot patienter från Västra Götalandsregionen och Halland. Patienter från andra landsting kan få remiss för ett besök. I Mjölby finns en ME/CFS mottagning, men den har inte avtal med något landsting. I Uppsala liksom på Gottfrieskliniken förekommer forskning om sjukdomen.

Självklart försöker Pernilla Zethraeus påverka aktiva politiker, hon ringer och pratar både med partikamrater och representanter för andra partier för att de ME/CFS-sjuka ska få bättre möjligheter till behandling i Sverige. I höstas hölls en föreläsning i riksdagen om ME/CFS.

– Vi skulle behöva specialister på sjukdomen vid landstingen. Här i Stockholm drivs bara ett tidsbegränsat projekt på Danderyds sjukhus. Jag har till och med lekt med tanken att flytta till Västra Götalandsregionen, men dels har jag mina två barn här, dels hoppas och tror jag att Stockholms läns landsting ska starta något eget.

– Jag har en alldeles utmärkt husläkare, men det är ju en specialist jag behöver.

Då sjukdomen kom var Pernilla Zethraeus barn redan i tonåren. Det var hanterbart.

– Jag är tacksam över att sjukdomen inte bröt ut tidigare. Jag skulle inte klara av att ha småbarn idag.

ME/CFS kan drabba alla åldrar, men det finns en överrepresentation framför allt bland kvinnor i medelåldern.

– Jag önskar att forskarna skulle titta mer på kvinnors immunförsvar. Vi har våra cykler, det är mer komplicerat.

Sjukdomen ökar, men har fortfarande låg status. Än har man inte lyckats kartlägga om sjukdomen är ärftlig, men mödrar och döttrar är ofta drabbade i nedstigande led.