Svårt sjuk – men Susanne får ingen specialistvård

Borås ,
I flera år har sängen varit svårt ME-sjuka Susanne Lunds hela tillvaro. Rummet är mörkare än det verkar på bilden, eftersom Susanne är extremt ljuskänslig. Ett av få glädjeämnen är hennes katter, på bilden Freja. Trots sjukdomen har hon svårt att få den hjälp hon behöver och hon upplever att sjukvården bara bollar henne fram och tillbaka.
Foto:
Jerker Isacson, chefläkare på Säs.
Foto:

Susanne Lund har den neurologiska sjukdomen ME, är bunden till sin säng och har svårt att få den sjukvård hon behöver.

Neurologkliniken på Säs har deklarerat att man inte tänker behandla patienter med ME.

Artikeln publicerades 23 april 2017.

Sedan flera år tillbaka ligger Susanne Lund, 44 år, i sin säng nästan hela dygnet. Fem gånger om dagen kommer hemtjänsten.

Sjukdomen ger ständig smärta, och hon kan bara ligga på rygg.

– Alla vet att det är ohållbart att ligga på rygg hela tiden, men jag kan inte vända mig på sidan på grund av smärtan, säger hon.

Hon upplever att sjukvården bara bollar henne fram och tillbaka. Vårdcentralen hänvisar till specialister på neurologen, som hänvisar tillbaka till vårdcentralen.

För en tid sedan ordnades ett så kallat SIP-möte, där man gör en samordnad individuell plan för patienten. Alla som arbetar kring Susanne bjöds in, från läkare till hemtjänst. Även en specialist från neurologkliniken på Södra Älvsborgs sjukhus, Säs, bjöds in – men tackade nej.

”Neurologen, Säs, handlägger inte patienter med diagnos ME”, skriver en överläkare från kliniken i ett svar på inbjudan.

I brevet står också att patienter med ME behandlas med ”successivt upptrappad fysioterapi”, vilket går stick i stäv med de allmänna råden när det gäller ME (se artikel här intill).

Beskedet från neurologkliniken förvånar chefläkaren på Säs.

– Det var mer än vad jag kände till. Någon specialistkontakt måste ju patienten ha. Och det är den kliniken jag har haft kontakt med kring den här sjukdomen tidigare, säger Jerker Isacson, chefläkare på Säs.

Också Mats Elm, chefläkare inom närhälsan blir förvånad:

– Sjukdomen är ju klassificerad som en neurologisk sjukdom. Jag vet att det finns en undran hos olika kolleger, att alla inte tror på diagnosen. Men det är klart att diagnosen finns. Jag har inte hört ett sådant svar tidigare, säger Mats Elm, chefläkare inom närhälsan.

Läkare från vårdcentralen deltog vid det första SIP-mötet kring Susanne Lund, men uteblev från det uppföljande mötet.

– Det är olyckligt. Vi har gjort fel om vi inte kommer på möten, säger Mats Elm.

Lisa Malmborg, personligt ombud från Borås stad, har också varit inkopplad för att stödja Susanne. Hon är van att hjälpa människor med myndighetskontakter.

– Det är väldigt ovanligt att vi får nej från alla håll. Oftast kan vi hitta någon öppning, men inte i hennes fall, säger Lisa Malmborg.

Under tiden diskussionerna pågår ligger Susanne Lund i sin säng och försöker hushålla med sin energi så gott det går – vilket brukar vara det viktigaste rådet till ME-sjuka.

Inte bara läkarkontakterna krånglar. Hon har ansökt om personlig assistens, men fått avslag på grund av att en läkare hos försäkringskassan inte anser att sjukdomen är kronisk. Hon har också försökt få god man, men ingen vill åta sig uppdraget eftersom det är så omfattande.

– Om jag slapp slåss för min sak hela tiden kanske jag äntligen kunde använda min energi till att bli bättre.

Fakta

ME

ME står för myalgisk (muskelsmärta) encefalomyelit (inflammation i hjärna och ryggmärg).

Kallades tidigare kroniskt trötthetssyndrom, därav beteckningen ME/CFS (cronic fatigue syndrome).

Debuterar ofta i samband med en infektion och drabbar både barn och vuxna.

Innebär en konstant känsla av trötthet som inte går att vila eller träna bort, samt värk och hjärntrötthet.

Sjukdomen är känd sedan 1950-talet. Världshälsoorganisationen klassar ME som en neurologisk sjukdom.

Visa mer...