"Som att leva med ständig feber"

Borås
Foto:

Omkring 40 000 personer i Sverige beräknas lida av sjukdomen ME/CFS.

Artikeln publicerades 25 december 2014.

Det är fler än antalet drabbade av både MS och bröstcancer tillsammans. Men trots det är kunskapen om sjukdomen relativt okänd och har längre omsvävats av många missförstånd. Något som 14-åriga Nathalie Gillberg från Viskafors vet allt för väl.

– Att ha ME/CFS är som att leva med ständig feber. Samtidigt tvingas man hela tiden kämpa för att verkligen bli trodd och respekterad. För Nathalie Gillberg började besvären redan i tidig ålder.

När hon var 12 år var problemen så allvarliga att de inte längre gick att ignorera.

Först besökte hon olika vårdcentraler i Sjuhärad.

– Ibland fick jag gå hem utan att ha träffat läkare. Men när jag väl fick träffa någon, kände jag att jag aldrig riktigt blev tagen på allvar. De kunde säga att jag var trött, eller att mina besvär antagligen inte var så mycket att oroa sig för.

Då hon inte fick någon riktig hjälp, men symptomen kvarstod, vände hon i stället till Gottfrieskliniken i Mölndal, en särskild klinik specialiserade på just ME/CFS. Det var också där, i juni 2012, som hon fick sin diagnos.

– Jag var inte bara lat eller lite trött. Jag fick bekräftelse på att jag verkligen var sjuk. Det var en stor lättnad.

De som är allra värst drabbade är helt sängliggande och kräver ständig omvårdnad.

Nathalie har en förhållandevis lindrig form av sjukdomen, men den ställer ändå till problem i hennes dagliga liv.

– Hjärnan blir som sirap och det går trögt att tänka. Jag behöver lång tid att återhämta mig efter att jag har gjort något. Därför måste jag hela tiden välja och välja bort. Ska jag städa rummet, göra läxorna eller umgås med kompisarna? Kan jag göra det här i dag om jag ska göra det där i morgon?

Som en följd av sjukdomen blir även skolarbetet lidande.

– Det är bättre nu, men när det var som värst för ett par år sedan hände det att jag bara orkade gå halva skoldagen. Ibland klarade jag inte av att gå alls. Det var jättetråkigt. Jag tycker om att lära mig saker och det är där jag har mina kompisar.

Samtidigt, påpekar Natalie, är skolan väldigt förstående.

Hon tillåts ta regelbundna pauser, vilket hon upplever som en trygghet.

Live-published photos and videos via Shootitlive

Genom att hela tiden planera sin vardag, äta nyttigt och mycket sömn kan hon leva ett rätt så välfungerande liv.

Men det är fortfarande inte hundra procent, vilket hon meddelar genom svaret på frågan om vad hon drömmer om i framtiden.

– Jag drömmer om att göra sånt som alla andra gör. Bara det att kunna hänga med mina vänner på stan utan att bli utmattad. När jag var yngre älskade jag att dansa, så det hoppas jag kan göra snart igen. Längre fram vill jag förändra världen. Göra den bättre på något sätt. Hur vet jag inte, det får bli en senare fråga. Men mest av allt vill jag bara känna mig som en vanlig människa.

Ett led i att sprida kunskap om sjukdomen arrangerade RME, Riksenheten för ME-patienter ett seminarium, i höstas ett seminarium i Stockholm där temat var barn och unga med ME/CFS.

Förutom att framstående läkare från USA och Storbritannien. Förutom rent medicinska framsteg hoppas Nathalie Gillberg att mer information om sjukdomen i längden ska leda till en attitydförändring hos vissa inom sjukvården och myndigheter.

– Bara det att man blir trodd, förstådd och respekterad. Att den första frågan man får är hur man kan hjälpa, snarare än att man ständigt ska ifrågasättas och mötas av misstänksamhet. Det skulle betyda så otroligt mycket.