Många med EDS blir inte tagna på allvar

Hällingsjö
Markus Otterloo från Hällingsjö är ordförande i Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom.
Markus Otterloo från Hällingsjö är ordförande i Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom.

Markus Otterloo är ordförande för Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom. Han är inte förvånad över Malins berättelse.

– Det finns ett oerhört behov av att komma ut med kunskap om EDS, säger han.

Malin Karlssons berättelse är ganska typisk, menar Markus Otterloo. Först dröjer det länge innan den sjuke får sin diagnos. När den väl finns, skylls allt möjligt på diagnosen.

– Nästan alla EDS:are kan intyga att de alltför ofta inte blir tagna på allvar. Nästan alla har fått höra att det handlar om psykiska problem. Genom förbundet har jag fått till mig oerhört många sorgliga berättelser, säger han.

Många går länge med felaktiga diagnoser, menar Markus Otterloo, som anser att det krävs mer kunskap både hos sjukvården och hos människor i allmänhet.

– Ett problem med att diagnosen dröjer är att den sjuke lätt förhåller sig på fel sätt, av okunskap. Många kämpar för att leva som vanligt och riskerar att förvärra sitt tillstånd, säger Markus Otterloo som har en fru och två döttrar med EDS.

Och när diagnosen väl är på plats, finns risken att – som för Malin – andra sjukdomar och besvär inte tas på allvar, utan i stället antas höra ihop med EDS-diagnosen.

– Det leder till mycket onödigt lidande. Mer kunskap skulle kunna leda till oerhört mycket mer livskvalitet för den drabbade.

EDS finns i flera olika varianter. Det gör också att sjukdomsbilden skiljer sig mycket från person till person, och medan vissa kan leva nästan normalt finns det andra som påverkas betydligt mer.

– EDS har betraktats som sällsynt, men idag vet vi att den finns hos långt fler än 100 000 individer. Av dem är det bara en bråkdel som fått diagnos, och därmed adekvat kunskap och stöd, säger Markus Otterloo.

Fakta

Ehlers-Danlos syndrom

• Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en grupp ärftliga sjukdomar som orsakas av bindvävsförändringar. Det påverkar leder, hud, blodkärl och inre organ.

• EDS finns i flera olika varianter. Skillnaderna är stora mellan olika personer med EDS. En del påverkas mer och behöver mer insatser och behandling, andra mindre.

• Vanliga symptom är överrörlighet i lederna, övertöjbar och mjuk hud samt sköra blodkärl. Detta leder också till överansträngning, vilket i sin tur leder till smärttillstånd.

• Diagnoskriterierna har nyligen förändrats. Den vanligaste typen är vad som nu kallas hEDS, hypermobil EDS. I Sverige uppskattas förekomsten till mer än 10 personer per 100 000 invånare.

Källa: Socialstyrelsen

Visa mer...