Malins ovanliga sjukdom gjorde att läkare missade hennes diskbråck

Aplared Artikeln publicerades
Sedan Malin fick diskbråck har hon tagit sig runt med hjälp av krycka eller rullator. Men det sliter. I dagarna har hon provat ut en rullstol. ”Jag blir så utmattad av att överansträng mig”, säger hon.
Sedan Malin fick diskbråck har hon tagit sig runt med hjälp av krycka eller rullator. Men det sliter. I dagarna har hon provat ut en rullstol. ”Jag blir så utmattad av att överansträng mig”, säger hon.

Nästan hela livet har präglats av smärta för Malin Karlsson. Först i vuxen ålder fick hon diagnosen EDS, Ehlers-Danlos syndrom, som äntligen förklarade hennes besvär.

Men diagnosen blev också en förbannelse. Ett diskbråck som inte togs på allvar förändrade hennes liv.

Malin Karlsson och hennes familj bor naturskönt med stor trädgård strax utanför Aplared. Men Malin själv är inte ute mycket längre, varken i trädgården eller omgivningarna. Efter det obehandlade diskbråcket behöver hon rullator eller krycka för att gå, och i dagarna har hon provat ut en rullstol.

– Barnen har sina aktiviteter, och det vill man ju vara med på. Så jag prioriterar det i första hand. Men det känns hemskt att vara så trött och få så ont av små saker, säger hon.

Hon är van vid smärta. Det onda började redan när Malin var i femårsåldern. Hon hade ont i kroppen nästan hela tiden, hade svårt att springa och snubblade över sina egna fötter. Men ingen visste vad det berodde på.

För ett barn är det inte lätt att veta att något är fel eller annorlunda. Malin utvecklade en extra stark vilja som hjälpte henne att kämpa vidare när det tog emot. Därför var hon ändå ett aktivt barn. Ridningen fortsatte hon med trots att hon var allergisk mot hästar, och trots att hon fick konstant värk.

Den där järnviljan har gjort henne mycket gott genom livet. Men den har också ställt till det, som när hon som liten envisades med att åka slalom fastän det gjorde så ont.

– Om man hade vetat då vad det var för fel så skulle jag inte hållit på med det så länge. Det har slitit på kroppen otroligt mycket, säger hon.

Ehlers-Danlos syndrom, EDS, innebär överrörlighet och muskelsvaghet, som gör att leder och muskler ansträngs mer än hos den som är frisk. Följden blir ofta svåra smärtor.

Malin har länge utretts i sjukvården för sina symptom. En första operation för överrörlighet i käken gjorde hon redan för 15 år sedan. Kronisk smärta har hon länge levt med, liksom tarmproblem och inre blödningar som också är typiskt för EDS. Långsamt blev hon sämre.

Hon har fått flera olika diagnoser genom åren. Men rätt diagnos fick hon inte förrän för två år sedan, när hon var 30.

– Det var en lättnad, för då kände jag att jag hörde hemma någonstans. Jag har ofta känt mig illa behandlad i vården, de vet inte var de ska placera mig. Jag har känt att de tror att jag är en hypokondriker. När jag fick diagnosen fick jag äntligen veta varför jag klarar mindre än andra, säger Malin.

Malin Karlsson har vant sig vid smärta, hon har levt med den hela livet. Men hon sörjer att hon hindras i sin vardag.
Malin Karlsson har vant sig vid smärta, hon har levt med den hela livet. Men hon sörjer att hon hindras i sin vardag.

I samband med det upptäcktes också ett blåsljud på hjärtat, som alltid funnits där. Det innebär stora risker – stora kroppspulsådern skulle kunna brista. Nu har hon noggranna förhållningsorder om att hålla sig lugn och stressfri, och har fått medicin med lugnande effekt.

– Det är bra, för den har också effekt på smärtan. Och än så länge är det lugnt med hjärtat. Så länge jag håller mig lugn, säger hon.

Diagnosen gjorde också att hon kunde få rätt mediciner. Flera av hennes tidigare läkemedel plockades bort, och med dem biverkningarna.

Fakta

Ehlers-Danlos syndrom

• Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en grupp ärftliga sjukdomar som orsakas av bindvävsförändringar. Det påverkar leder, hud, blodkärl och inre organ.

• EDS finns i flera olika varianter. Skillnaderna är stora mellan olika personer med EDS. En del påverkas mer och behöver mer insatser och behandling, andra mindre.

• Vanliga symptom är överrörlighet i lederna, övertöjbar och mjuk hud samt sköra blodkärl. Detta leder också till överansträngning, vilket i sin tur leder till smärttillstånd.

• Diagnoskriterierna har nyligen förändrats. Den vanligaste typen är vad som nu kallas hEDS, hypermobil EDS. I Sverige uppskattas förekomsten till mer än 10 personer per 100 000 invånare.

Källa: Socialstyrelsen

Visa mer...

Men så kom nästa problem. Malin fick plötsligt ont i ryggen och ena höften, och benet ”slutade fungera”, säger hon och beskriver hur det liksom släpade efter henne.

På vårdcentralen trodde läkaren på slemsäcksinflammation och ordinerade bara vila. Malin fick också rådet att höja dosen av morfin, som hon redan hade för sin vanliga smärta. Men det ville hon inte veta av, så det gjorde hon aldrig.

Och smärtorna blev bara värre. Efter en tid sökte hon läkare igen, men fick beskedet att smärtan i ryggen troligen var en följd av hennes EDS. Men sjukgymnasten, som Malin träffar regelbundet trodde inte alls på det.

– Jag var stel i ryggen, och det är ju konstigt eftersom jag egentligen är överrörlig. Ibland när jag la mig i sängen kom jag inte upp igen. Och jag har alltid haft problem med trappor och uppförsbackar, men nu kom jag inte upp alls.

När hon till slut fick göra en magnetröntgen hade hon haft ont i sex månader. Då först upptäckte en ny läkare diskbråcket, som hade hunnit läka – men under tiden orsakat en permanent skada.

– Han trodde inte på att jag hade gått med det så länge, för normalt klarar man inte sådan smärta. Men jag är väl van, säger Malin.

Beskedet blev en chock för Malin och hennes familj. I månader hade hon försökt träna upp benet samtidigt som hon slogs för att få behandling – och så visade det sig att det hade blivit för sent.

Soffhörnet är Malins plats: här kan hon halvligga så att hon får så lite ont som möjligt. Men hon saknar att inte kunna vara så aktiv som hon vill.
Soffhörnet är Malins plats: här kan hon halvligga så att hon får så lite ont som möjligt. Men hon saknar att inte kunna vara så aktiv som hon vill.

– Hade jag fått magnetröntgen från början hade man kunnat operera så att det blev bra. Nu kommer det alltid att vara så här.

De enklaste sysslor blir en påfrestning, som att handla eller städa.

– Jag älskar att ha många bollar i luften, men jag har fått ställa om mig. Mest sörjer jag att jag inte kan dansa mer, eller rida eller simma med barnen. Jag hade ont förut också, men då fungerade det i alla fall, säger hon.

Hennes starka vilja kommer väl till pass. Hon går till jobbet så långt det är möjligt, även om det sliter.

– Jag blev tvångssjukskriven en gång för fyra år sedan, och det vill jag inte bli igen. Bara ligga och glo på tv hela dagarna, det är inte så kul. När jag har semester mår jag bättre i kroppen, men jag behöver det sociala med jobbet, säger hon.

Den senaste tiden har hon gått med rullator eller med krycka, men nu har hon också provat ut en rullstol.

– Jag känner att jag måste ge upp, för jag blir så fruktansvärt utmattad av att överanstränga mig hela tiden. Jag klarar inte att gå mer, säger hon.

Malin har nu anmält sitt ärende till Ivo, Inspektionen för vård och omsorg. Inte för att sätta dit läkarna som gav henne fel besked, dem har hon redan talat med.

– Men jag tycker att kunskapen om EDS behöver öka. Nu i efterhand vet jag att risken för diskbråck är större om man har EDS. Jag borde ha tagits på allvar, men det kändes som att jag bara var en jobbig patient.

”Mest sörjer jag att jag inte kan dansa eller simma med barnen”, säger Malin Karlsson.
”Mest sörjer jag att jag inte kan dansa eller simma med barnen”, säger Malin Karlsson.