Rivstart
Fredag 22 jan 2010, 10:21
Kastades ut ur det stilla lunket som rått under jul - och nyårsveckorna med anatomitenta i måndags och sedan dess har det varit fullt ös. Det var skönt att komma igång, började känna mig rätt instängd med tanke på Linneas magsjuka som följdes av min och sedan efter nyår fick Linnea krupphosta och var hemma från förskolan i en och en halv vecka. Skönt också att få ur sig en del av alla de latinska namn på kroppens muskler som jag tryckt in i hjärnan. Det händer dock fortfarande att jag vaknar till mitt i natten och genast susar ett latinskt namn förbi med följdfrågan "Ursprung, fäste, funktion?”. Hjärntvätt är en effektiv metod helt klart och det gav resultat för jag klarade tentan :-). Skönt! Återstår praktiska massagetentan på tisdag sedan har jag mitt diplom i handen om jag inte klantar mig något alldeles. Diplomerad massör. Känns skönt. Tar sedan nya tag och går direkt vidare för att bli massageterapeut och certifierad massör. Det känns som en mycket bra plan för våren, jag är grymt motiverad.
Idag ska jag till förskolan och diskutera hur vi ska lägga upp teckenkommunikationsundervisningen och andra metoder för Linneas utveckling. Ska bli spännande!
Lördag 13 mar 2010, 11:10
Efter mitt något cyniska och mycket frustrerade inlägg nedan vill jag dela med mig av en hoppfull och glad upplevelse. Nu kan jag mer än gärna ”hänga ut” en specifik person. Jag hade nämligen ett möte med Agneta Gunnarsson, specialpedagog inom Sandhults kommundel häromdagen. Känslosam som jag är började jag gråta TVÅ gånger under vårt timslånga möte och båda gångerna av GLÄDJE :-)
Därför vill jag ge henne dagens ros. För att hon med sprudlande energi, engagemang och enorm drivkraft kämpar för inkludering och språkutveckling i förskola och skola.
Känns som om jag och Linnea kommer byta kommundel inom kort…
Lördag 13 mar 2010, 10:33
Efter en längre tids bortavaro från yrkeslivet har jag nu tillfälligt kastat mig in i det igen. Och jag kommer fram till samma saker om och om igen. Det är något som inte stämmer! På oroväckande många arbetsplatser jag jobbat på saknas det en fungerande och tillfredställande arbetsmiljö och struktur.
Förresten skulle man kunna applicera detta på hela samhället när jag tänker efter. Jag blir ofta väldigt FRUSTRERAD (som ni kanske har märkt…) och jag är så förbannat trött på det!!!
Det återkommande problemet som jag upplever det är att man måste kämpa för sina rättigheter och kämpa för att försöka skapa förutsättningar för att kunna må bra. Det är som om det inte finns vare sig tid eller utrymme i vårt samhälle för att MÅ. Jobbet ska bara göras, helst utan att reflektera för mycket för det har vi inte tid med. Kör på bara! Vi gör en utvärdering av det senare så kanske det blir bättre nästa gång, men just nu har vi inte tid, för det vi håller på med borde vi gjort förra veckan (eller förra året, rent av) så kör, bara kör! Och vi kör på i hundranittio. Kanske görs en utvärdering då och då, men ingen jävel har tid att applicera de förbättrande åtgärder som eventuellt kom fram, eftersom nästa projekt också har livsviktiga deadlines som flåsar oss i nacken (eller så har det gjorts kraftiga nedskärningar) och jobbet måste göras. Helst igår. Vi ångar på. Vi säger ja när vi borde säga ett rungande och övertygande NEJ. För vem vill vara en nej-sägare? Vem vill vara den person som drar i nödbromsen och får allas anklagande blickar på sig? Drar man i nödbromsen kommer vi inte fram i tid och TID är pengar och PENGAR är vad vi alla lever för. Eller?
Vem vill ta på sig ansvaret för de konsekvenser som uppstår om man plötsligt säger nej? INGEN! Ingen vill vara en bromskloss, alla vill vara till lags, göra sitt yttersta och som det synes nästan till vilket pris som helst. I alla fall när det kommer till personlig psykosocial hälsa.
Det spelar ingen roll att förutsättningarna för att kunna göra ett bra jobb är i det närmaste obefintliga – jag tänker inte vara den som talar om för chefen att jag inte ställer upp. Klart jag gör mitt bästa. Säger jag nej blir jag kanske inte populär på arbetsplatsen och får kanske inga fler jobberbjudanden. Och JOBB är ju trots allt det viktigaste man kan ha, eller hur? Så jag biter ihop. Jag säger ja trots att varningsklockorna är öronbedövande. Jag säger ja och blir frustrerad eftersom jag inser att jag bidrar till att den destruktiva strukturen inte kan förändras. Så länge vi säger ja och håller med kan vi inte förändra någonting.
Så länge kvinnor accepterar att få lägre lön än män kan vi inte uppnå jämlikhet.
Så länge döva inte protesterar när de inte får tillgång till tolk kommer de inte få tillgång till tolk.
De mentalt funktionshindrade klagar inte nu när det görs besparingar inom handikappomsorgen. Så bekvämt, eller hur?
Barnen klagar inte när det görs nedskärningar i skolan, så det är väl bara att skära ner. Toppen!
Toppcheferna klagar inte när de får sparken och fallskärmen äntligen fälls ut.
Så länge vi inte protesterar mot förtryck kommer vi bli förtryckta.
Titta bara på det här med arbetslösheten. Som arbetslös har man inte rätt att tacka nej till jobb! Jo, det är klart man har rätt att tacka nej, men då ryker ersättningen. Fritt val, eller hur? Den arbetslöse skåningen ska gladligen tacka ja till ett jobb i norra Kiruna även om både utbildning och intresse för jobbet saknas. Saker som intresse och drivkraft, vad är det? Familj, jasså, jaha, men de kanske kan flytta med? Eller så får du veckopendla. Det är jobba, jobba, jobba till varje pris som gäller. Må bra? Vaddå? Du ska vad glad att du har ett jobb, så håll bara käften och jobba på. Välbefinnande, vad är det för flummigt trams? Det har vi inte tid med.
Jasså, du är sjuk? Jaha, men bara du kommer ut i arbetslivet ska du se att du mår bättre…
Jasså du är döv? Du kan inte lära dig att höra då? Eller lära dig läsa på läppar och möjligen tala? Tolk vet du, det är så förbannat dyrt att anlita. Det är klart, blir du sjuk och behöver vård, då kanske vi tar in en tolk, men bara för att du ska kunna förstå ett sammanhang på din fritid, nej, det har vi inte råd med.
Nämnde jag att jag är frustrerad?
Jag vet att vi har det rätt så bra i Sverige och att det finns mycket att vara tacksam över, men har vi råd att nöja oss med det?
Hos Skavlan igår sa den framgångsrike kocken Marcus Samuelsson: ”man blir inte framgångsrik genom att lära sig säga ja, man blir framgångsrik först när man kan säga nej”, eller nåt i den stilen. Jag ska tänka på det. Nästa gång hoppas jag att jag har modet att säga nej.
OBS! Med detta inlägg vill jag absolut inte anklaga eller peka ut någon specifik person, arbetsplats eller instans utan jag pratar om mina personliga och generella upplevelser av strukturer i samhället.
Fredag 26 feb 2010, 18:29
I onsdags ringde audionomen från hörselvården och sa att vi får TUFF!! Jaaaaaaaaaaaaa!!! Jag blev så lättad att jag grät en skvätt efter samtalet. Hon frågade också om jag ville ringa vår logoped på habiliteringen själv och berätta detta eller om hon skulle göra det. Jag valde det senare för jag tycker det är bra att de pratar med varandra så att samarbetet blir bättre och bättre.
Redan nästa vecka ska jag få lära mig nya tecken, men det är helt på eget bevåg. Då bär det av till Nordiska folkhögskolan i Kungälv och en veckas "Känn-dig-för-kurs." Jag överväger nämligen att utbilda mig till teckenspråkstolk, men eftersom utbildningen är hela fyra år vill jag vara säker på att det känns helt rätt... Spännande!
Det är mycket nu... Hade första skolpraktiken på massageterapeututbildningen i onsdags. Det gick fint, men det är STOOOOR skillnad från att "bara" massera. Människokroppen är ett mysterium och som vår lärare sa: Ju mer man läser och lär sig desto mer inser man att man har kvar att lära... På gott och ont ;-)
Nu ska jag koppla bort allt vad tecken, studier och arbete heter och gå på tjejmiddag!
Måndag 15 feb 2010, 16:58
Jag har skrivit det förr, men det tål att upprepas: Linnea är grym på tecken. Hon älskar att teckna, slukar ivrigt nya tecken och vill veta mer, mer, mer! Det är fullkomligt underbart! Hon har en stark drivkraft att vilja kommunicera och TECKEN är helt klart hennes grej. Visst har hon börjat intressera sig mer för ljud och munrörelser, men eftersom det funkar allra bäst för henne att kommunicera med tecken är det kanske heller inte så konstigt att det är det hon tycker är roligast.
Idag kom vi äntligen iväg på hörselkontroll efter ett antal förhinder hit och dit. Jag skriver äntligen, inte för att vi oroat oss för Linneas hörsel, det är tydligt att hon både hör och förstår vad man säger, utan för att jag ville få besked om vi kan få gå TUFF – Teckenspråks Utbildning För Föräldrar. Jag räknade med att få ett positivt besked för jag tycker att det är så uppenbart SJÄLVKLART att vi har samma rätt till teckenspråksutbildning som föräldrar till hörselskadade och döva barn. MEN det var tydligen inte så självklart. Jag blir sååååå frustrerad. Varför är det inte självklart??? Mitt barn behöver tecken för att kommunicera och kunna göra sig förstådd. Habiliteringen där Linnea är inskriven erbjuder förvisso teckenkurser, men de är långt ifrån så omfattande och långsiktiga som TUFF och jag vill ge mitt barn möjligheten till ett rikt språk. Beskedet jag fick var att bara föräldrar till barn som är inskrivna inom hörselvården på grund av någon hörselskada, som konstaterats av läkare, kan få teckenspråksutbildningen. Nu ska vi försöka få Linnea inskriven ändå, trots att hon inte har någon hörselskada, just för att hon är i behov av tecken. Men det ska först diskuteras på ett möte nästa vecka med en läkare som fattar beslut om detta. Så det är ju inte kört, men jag blir ändå frustrerad för vi borde varit inne i ”tecken-systemet” för längesen eftersom Linnea så uppenbart kommunicerar med tecken.
Min undran är varför det inte finns ett ”teckensystem” i samhället/vården för alla de som behöver tecken utan att för den skull ha någon hörselskada? Det är ju inte bara Linnea som är i den här situationen. Varför finns det inte en öppen kanal mellan habiliteringen och hörselvården? Det är ju hab som från första början uppmuntrat till teckenanvändning, men hur är det tänkt att vi ska gå vidare när ordförrådet har behov av att växa? Linnea är just nu i ett stadium där hon hittar på egna tecken, i brist på annat, och då kan ni själva räkna ut hur lätt det är att förstå vad hon menar. Än mindre kan vi lära henne de rätta orden eftersom vår teckenkunskap är begränsad.
Andra föräldrar jag har talat med har på olika sätt fått kämpa och tjata sig till stöd och utbildning och till slut har de lyckats få det via hörselvården, eftersom det är där kunskapen och möjligheterna finns. Jag tycker inte att vi ska behöva tjata och kämpa för det uppenbara. Vad tycker ni?
Måndag 15 feb 2010, 00:30
För 33 år sedan föddes jag. På alla hjärtans dag. Det var inget stort jippo på den tiden, men för mig har det alltid varit en speciell dag, såklart. Såg det som min uppgift att sprida så mycket kärlek som möjligt eftersom just jag var född på hjärtedagen. Under tonårstiden gjorde jag till en grej att alltid bjuda på geléhjärtan den här dagen, vilket födde tankar om att starta ett kärleksparti. På grund av att människor blir så glada när de får ett hjärta. Det öppnar upp för samtal och spontana kramar man annars inte skulle ha upplevt. Jag tyckte att det var ett ypperligt sätt att nå människor, sprida kärlek och värme – och politiska budskap: med hjärtan och kramar! Det finns för lite kärlek i världen! Eller snarare för lite utrymme för kärlek, särskilt inom politiken. Tomas DiLeva skulle vara partiledare och i riksdagen skulle det finnas utrymme för att tala om kosmos, livets mening och vikten av att älska varandra. Naivt, eller hur? Men så tänkte jag på den tiden. En kompis till mig som känner Tomas DiLeva nämnde idén för honom. Behöver jag säga att han gillade den ;-)
Med åren har jag blivit lite mer självisk och tycker att folk ska bjuda mig på geléhjärtan istället för tvärtom. Det är ju faktiskt min födelsedag. I år fick jag hjärtan av min bonusdotter, ekologiska till och med. Underbart!
Kramar är jag dock fortfarande generös med. Det går inte att komma ifrån: kramar för oss närmre varandra :-)
Så KRAM och tack för all den kärlek och uppvaktning jag fått idag!
Torsdag 11 feb 2010, 20:47
Linnea och jag var och hälsade på min farmor i förra veckan. Hon hade ramlat i badrummet och slagit sig ganska illa. Vi fick en smärre chock när vi såg henne, halva ansiktet alldeles blått med blodsprängt öga. Otäckt. Linnea blev förtvivlad och vågade inte titta på henne på en lång stund. Farmor visade att hon hade fått blåmärke på armen också. Jag förklarade för Linnea att Ella-Britt hade ramlat och att hon hade ont, men att det inte var farligt. Nu, över en hel vecka senare "pratar" Linnea fortfarande om denna händelse. Det är den längsta mening jag sett henne teckna tror jag: ”Blåmärke, ansiktet, armen, ont, aj aj aj, ramlat, Ella-Britt, mamma pratar.” Just tillägget ”mamma pratar” beror på att jag berättade om händelsen för min bror i telefon och det händer att Linnea låtsas prata i telefon och tecknar hela serien kring blåmärket i ansiktet. Det verkar vara olika saker som utlöser minnet av det där blåmärket. Till exempel när Linnea själv får lite ont någonstans, eller jag eller någon annan så kommer hon att tänka på Ella-Britt och så berättar hon igen om blåmärket, armen osv men slänger även in ”Linnea” i meningen, eller ”mamma” eller vem det nu är som har ont. Det kommer nog dröja innan minnet bleknar är jag rädd.
Jag har åkt på min andra halsfluss inom loppet av två veckor och hoppas innerligt att Linnea slipper bli smittad nu när hon äntligen är av med krupphostan. Vinterhalvåret är ingen höjdare rent hälsomässigt och jag börjar tröttna på snön. Vårlängtan!! Bara att bita ihop och kämpa på. Nya utbildningen (massageterapeut) har dragit igång med full fart och hjärnan känns ovanligt trög men jag hoppas att det klarnar med tiden…
Fredag 22 jan 2010, 10:21
Kastades ut ur det stilla lunket som rått under jul - och nyårsveckorna med anatomitenta i måndags och sedan dess har det varit fullt ös. Det var skönt att komma igång, började känna mig rätt instängd med tanke på Linneas magsjuka som följdes av min och sedan efter nyår fick Linnea krupphosta och var hemma från förskolan i en och en halv vecka. Skönt också att få ur sig en del av alla de latinska namn på kroppens muskler som jag tryckt in i hjärnan. Det händer dock fortfarande att jag vaknar till mitt i natten och genast susar ett latinskt namn förbi med följdfrågan "Ursprung, fäste, funktion?”. Hjärntvätt är en effektiv metod helt klart och det gav resultat för jag klarade tentan :-). Skönt! Återstår praktiska massagetentan på tisdag sedan har jag mitt diplom i handen om jag inte klantar mig något alldeles. Diplomerad massör. Känns skönt. Tar sedan nya tag och går direkt vidare för att bli massageterapeut och certifierad massör. Det känns som en mycket bra plan för våren, jag är grymt motiverad.
Idag ska jag till förskolan och diskutera hur vi ska lägga upp teckenkommunikationsundervisningen och andra metoder för Linneas utveckling. Ska bli spännande!
Söndag 17 jan 2010, 13:12
Jag har tänkt mycket de senaste veckorna (jag tänker förvisso alltid mycket. För mycket…?) på livet och tillvaron. Delvis beror det på nyåret. Jag försökte låtsas att nyårsafton bara är ett påhitt, en dag bland andra dagar och att det inte gjorde något om jag firade eller inte, om jag hade sällskap eller var ensam. Att jag inte behövde lova något som jag ändå inte kan hålla inför det nya året. Men hur jag än försökte vara ”som vanligt” kom de reflekterande tankarna över året och dessutom decenniet som gått. Och förväntningarna inför det som ska komma. Jag insåg att det var bra och att vi egentligen borde fira nyår oftare! Eller i alla fall reflektera oftare. Istället för endast en gång om året och just vid denna tidpunkt försöka förändra allt på en gång. Dömt att misslyckas. Bättre att sprida ut dessa nystarter tänker jag… Ett år är långt och går vi för fort i början orkar vi sällan hela vägen…
En sak som jag tänkte på inför det kommande året var att jag vill blogga oftare och att jag inte nått mina målsättningar för 2009. Jag har så mycket jag vill förmedla och en fantastisk kanal för att göra det. Nu har det redan hunnit gå sjutton dagar på det nya året och hur mycket har jag bloggat? Nej, just det… Jag drabbades av viktighetsångest och kände att det jag skriver måste betyda något, påverka, uppmuntra, informera, entusiasmera! Jag vill ju förändra världen med mina ord och med denna ”lilla” ambition ströps varenda stavelse såklart. Jag vill nå målet redan innan jag börjar springa. Skriver inte alls och så får jag ångest för det istället, klankar ner på mig själv och så är den onda cirkeln igång. Men just idag bryter jag den! Just nu skriver jag och även om detta blogginlägg inte kommer innebära en revolution på något sätt så är det en början. Det första stapplande steget in i bloggåret 2010 och som någon klok människa sa: ”även en lång resa börjar med ett första steg…”
Tisdag 22 dec 2009, 19:21
Julen handlar mycket om väntan och längtan. Just nu väntar jag på något jag INTE längtar efter: kräksjukan. Linnea har precis haft den, stackarn, för andra gången i sitt liv. Sist var julafton för två år sedan och har vi otur så blir det ännu en isolerad jul. Men julen är ju också miraklernas tid och jag ber om ett mirakel: att få undslippa denna sjuka så att vi kan få fira julen - en vit jul! - med nära och kära...
Linnea har lärt sig en del nya tecken så här i juletid. Förutom det uppenbara "kräkas" som hon ju nu helt och fullt förstår innebörden av tecknar hon "tomte", "pepparkaka" och "pepparkaksklänning". Hon var pepparkaka i förskolans lussetåg, som för övrigt var en traumatisk upplevelse. Linnea älskar att sjunga och teckna och är i vanliga fall en teaterapa av stora mått, men den stora publiken tog knäcken på henne. Hon höll krampaktigt i sin snuttefilt och sög frenetsikt på tummen uppkrupen i förskolelärarens famn tills hon fick syn på mig och mormor och ropade "mamma! mamma!". När jag fick över henne i min famn skakade hon i hela kroppen. Lilla gumman! Scenskräck är inte lätt att tampas med...
Gör ett försök att bifoga en bild på denna lilla pepparkaksgumma och passar på att önska GOD JUL!
Onsdag 09 dec 2009, 22:47
Nu gråter jag. Igen. Jag är en känslosam person och har inte blivit mindre lättrörd sedan jag blev mamma – tvärtom.
Varför gråter jag? Jo, jag läste just ett anförande som Marita Wengelin, representant för Svenska Downföreningen, höll på riksdagens seminarium om en ny fosterdiagnostisk metod den 22 oktober, inför Socialutskottet och SMER (Statens medicinsk-etiska råd). Så många kloka ord som borde vara självklara, men som inte är det. Några utvalda ord från anförandet:
”Det är mycket bra att en intresseförening för Downs syndrom får komma till tals i de etiska frågorna kring fosterdiagnostik, men skälet, själva anledningen, till att vi är inbjudna är ytterst beklagligt. För än en gång understryks att fosterdiagnostik är lika med Downs syndrom; att det finns ett uttalat syfte att eftersöka foster med en avvikelse på kromosompar 21, Downs syndrom. Vi från Svenska Downföreningen förstår inte det syftet. Än mer oförklarligt blir det om man läser att ”det övergripande syftet med tidig fosterdiagnostik är att förebygga och minska lidande” som det står i SBU:s rapport från 2006: ”Metoder för tidig fosterdiagnostik”.
Jag som förälder till ett barn med Downs syndrom lider inte. Min son som har Downs syndrom lider inte. Att leva med Downs syndrom är inte ett liv i lidande.
(…)
Svenska Downföreningen har under flera år både följt och agerat i debatten kring fosterdiagnostik. Vi har från forskare, genetiker, läkare och politiker allt som oftast bemötts av argument såsom att ”alla gravida har rätt till att få ta del av erbjudandet om fosterdiagnostik”, ”det är de blivande föräldrarna som själva efterfrågar fosterdiagnostik” och ”tidig fosterdiagnostik är att föredra för att minska missfallsrisken”. Samtidigt benämns fosterdiagnostik i positiva ordalag såsom ”erbjudande” och ”ofarliga metoder”. Analyserna benämns ofta som ”riskanalyser” och inte objektivt som ”sannolikhetsanalyser”. Det som eftersöks är ”missbildningar”, ”rubbningar” och ”skador på fostret”. Valet framställs som friskt mot sjukt. Budskapet i dessa exempel är också glasklart; värderingen vilka liv som är värda att födas är redan gjord. Valet för de blivande föräldrarna är redan gjord. Och överallt i dessa sammanhang så nämns Downs syndrom som den primära diagnos som eftersöks. Signalen som sänds är således att Downs syndrom inte är önskvärt i vårt samhälle. Det är skamligt. ”
Jag gråter för att jag återigen blir beklämd över vissa strömningar i samhället. Men jag gråter också för att jag blir djupt berörd när jag tänker på livets vackra och oväntade gåvor. Jag gråter av kärlek, den starka, varma moderskärleken som gång på gång överrumplar mig. När jag tänker på att Linnea inte skulle vara önskvärd i samhället blir jag så förtvivlad. Min vackra lilla blomma som har så mycket att ge, som dagligen berör människor i sin omgivning och som så ivrigt utforskar världen med den sinnesnärvaro bara ett barn kan uppbringa. På vilka grunder skulle man kunna välja bort detta vackra?
Fredag 20 nov 2009, 09:05
Kan man tröttna på Winnerbäck? Jag tror inte det. Konserten i Boråshallen igår var magisk! För mig är Winnerbäcks musik precis som jag vill att kärleken ska vara. Den livslånga. Jag närmar mig hans låtar med nyfikenhet och stor förväntan. De ohörda orden smeker mina öron för första gången, tränger in i mina sinnen. Utforskar. Jag smakar på dem. Passar de mig? Säger de mig något? Jag lyssnar igen. Och igen, orden växer och snart sjunger jag med i refrängen, sedan hela låten igenom och under en period lever jag hans musik. Som en besatthet, en andra hud, kan inte få nog. Närvaron är total, intensiteten bränner som feber i kroppen. Musik som förändrar, berör och omvärderar min verklighet. Han förmedlar smärta, ångest, rädsla, men också en stark lycka, en frigörande drivkraft som får mig att lyfta, dansa och älska. Senare, när den där intensiva frenesin har lättat något kan jag höra något mer, något annat. Texten får ny mening. Växer ytterligare och kärleken djupnar. Jag lugnar ner mig, lyssnar inte lika intensivt, blir trygg i att hans finns där, jag kan lyssna när jag vill. Så kommer en ny skiva och processen börjar om, men inte helt från början för det finns en grund, tillit. Igenkänning, men orden är åter nya , musiken lite annorlunda, mognare och kärleken får ytterligare en dimension. Livet blir rikare. Han får mig att känna, tänka och leva. Tröttna? Aldrig. Jag vill ha mer, mer, mer!!!
Torsdag 12 nov 2009, 22:20
Det låter kanske konstigt, men det är ju medvetandet om döden som gör livet värdefullt. Annars skulle det ju inte spela någon roll. Om vi levde i evighet. Om vi hade all tid i världen på oss att rätta till våra misstag, hur troligt är det att vi ens skulle försöka då? Men någonstans, längst därinne i medvetandet så vet vi alla att vår tid på jorden, i alla fall i detta livet, är begränsad. Människor som får beskedet ”Du har bara en månad kvar att leva” kan plötsligt få oanade krafter och den sista månaden våga leva det liv de alltid har drömt om. Men varför vänta på att drabbas av en dödlig sjukdom?? Vi har ju alla redan fått samma besked, med undantag av att vi inte vet hur lång tid vi har kvar…
Jag har testat att leva varje dag som om det vore min sista och tro mig, det är intensivt och väldigt uttröttande i längden. För hittills har jag alltid vaknat upp morgonen efter och nu börjar jag tänka att jag kanske inte behöver överdriva min frenetiska livsglädje. Som alltid handlar det om balans. Det där svåra ni vet, som låter så enkelt. Balans. Hur svårt kan det vara? Hur svårt som helst. Live the day, men gör det lite lagom sådär… Jag har i alla fall märkt att när jag blir (lite lagom) påmind om döden så blir det som är riktigt, riktigt viktigt för mig tydligare och tillvaron ter sig för en period lite meningsfullare, lite ljusare. Det är ett sken jag tycker om.
Onsdag 04 nov 2009, 22:17
I söndags var jag lite sjuk. Matt, hängig och febrig. Linnea och jag var hos mina föräldrar. Jag låg nedbäddad i soffan och Linnea kom och kröp ner bredvid mig. Drog täcket över oss och gosade in sig i kudden, ansikte mot ansikte med mig. Vi låg där och såg på varann när hon, utan att jag sagt någonting alls, tecknar: ”älskar dig”. Då smälter hjärtat.
En annan oemotståndlig scen utspelade sig i morse. Vi hoppade i sängen (får man det?) tills mamma blev trött. Då försökte Linnea teckna ”W”. Vi har övat på det den senaste tiden, och som vanligt blir hon lite frustrerad när hon inte får till det. Hon bad om hjälp och jag hjälpte henne forma den lilla handen till ett W. Hon viftade med W-et och ville att vi skulle gå ut till vardagsrummet. Pekar ivrigt på ipoden. Jag frågar: Vill du lyssna på Winnerbäck? Hon nickar bekräftande och formar åter ett W med handen. Jag sätter på musiken och vi dansar tillsammans till ”Järnvägsspår”. Volymen är hög och lyckan total.
Fredag 23 okt 2009, 10:53
Läste en upprörande men tyvärr inte så förvånande artikel i Metro: http://www.metro.se/2009/10/23/77794/barn-med-downs-ar-inte-onskvarda/
Just precis detta var jag rädd för när landstingen ”lanserade” sitt ”rättvisetänk” genom att ”erbjuda” fosterdiagnostik till alla och inte bara till de kvinnor som är över 35. Igen och igen och igen ifrågasätter jag SYFTET!!!!! Jag får svaret att syftet absolut inte är att utrota Downs syndrom. Jag tror på det. Jag tror verkligen inte att syftet med förfinad fosterdiagnostik är att utrota människor. MEN när RESULATET blir att fler och fler väljer bort foster med DS, är inte detta då en utrotning?? Om nu syftet ger ett oönskat resultat, bör man inte då stanna upp och utreda och analysera de följder en viss satsning får på samhället? Vad sänder det ut för signaler? Vad bidrar det till för värderingar av oss som människor? Vad vill vi ha för samhälle? Kanske är det så att vi VILL ha ett samhälle utan människor med Downs syndrom? SÄG DET DÅ! Sluta hyckla. Sluta gömma er bakom ord som rättvisa och kvinnans fria val över sin kropp och sitt liv.
Hur i hela friden ska en blivande mamma eller pappa kunna ta ställning till om de vill ha ett barn med DS eller inte? Hur ska de kunna veta vad de överhuvudtaget tar ställning till?? På frågan ”Vill du ha ett barn med Downs syndrom” så är det självklara och spontana svaret: ”Nej.” Naturligtvis är det så. Ingen går väl omkring och drömmer om och längtar efter ett barn med någon form av diagnos, det säger sig självt. Men betyder detta per automatik att vi ska välja bort dessa barn? Jag tycker inte det. Downs syndrom innebär en extra kromosom på det tjugoförsta kromosomparet. Det medför vissa följder för den människans utveckling som föds med detta, men det innebär INTE att den människan upphör att vara just människa med en uppsättning av sina egna unika gener från både mamma och pappa. Det innebär INTE att personen ÄR Downs syndrom. Det innebär INTE att individen saknar egenskaper och möjligheter att utveckla ett rikt, meningsfullt och innehållsrikt liv. Jag skulle tvärtom hävda att människor med just DS har större chans att leva ett lyckligare liv än de flesta av oss, men det är min personliga uppfattning. Arv och miljö påverkar precis som för ALLA barn.
Fosterdiagnostik kostar pengar. MYCKET pengar. Varför inte satsa på en uppbyggande miljö istället? Varför inte jobba för att samhället blir en plats där vi kan leva våra liv tillsammans. Där människovärdet blir högre än något som kan budgeteras.
Onsdag 14 okt 2009, 23:38
Icas senaste reklamfilm har som väntat fått ett blandat mottagande. Jag tycker det är bra! Fram med fördomarna bara så att vi kan bli medvetna om och bemöta dem. Dessvärre är jag övertygad om att en del människor inte är intresserade av att förändras eller ens reflektera över saker som människosyn och normstrukturer i samhället. En del kommer fortsätta att håna, förlöjliga och kränka ”Mongo-Jerry” (eller ”Bög-Olle”, ”Blatte-Lisa”, ”CP-Ola”,” Mupp-Fia,” Neger-Filip” osv osv i all oändlighet…) och tycka att de själva är jävligt coola under tiden. Det kommer alltid finnas små, osäkra, livrädda människor som behöver andra att slå ner på för att själva känna sig större.
Tack och lov finns det också andra sorters människor. Människor som vågar utmana oss. Människor som vågar titta inåt och utforska den där rädslan och jaga bort den. Inte genom att slå ner på andra utan genom att helt enkelt släppa ut den i ljuset, möta den, acceptera att den finns där. Utsätta sig för ”faran” och sedan inse att det inte var så farligt, att det mesta satt i huvudet, i vår föreställning om ”det okända.” När det okända blir känt för oss behöver vi inte längre vara så förbannat rädda och med mindre rädsla inom oss kan vi också agera på ett mer sansat och förhoppningsvis klokare sätt.
Under Linneas första levnadstid började jag gråta varje gång jag såg en vuxen person med Downs syndrom. Jag kunde inte förlika mig med tanken på att min dotter skulle bli ”sån”. Jag såg inte personen, jag såg bara ”Downs syndrom”. Men ju mer personlighet Linnea utvecklade desto mer kunde jag se förbi den där diagnosen även hos andra. Under en period gick det nästan till överdrift åt andra hållet och jag blev kanske lite väl nyfiken så fort jag såg en människa med DS. Kanske undrade de, precis som Jerry, vad jag glodde på…
Det verkar som om vi har ett stort inneboende behov av att jämföra oss med varandra. Ibland vill vi hitta likheter, känna oss ”normala”, veta att vi gör rätt. Ibland vill vi sticka ut, vara unika, bättre, duktigare, snyggare. Vi behöver andra människor för att kunna definiera oss själva. Att Ica-Jerry nu gör entré i en av vår tids mest uppskattade reklamföljetonger ger mig hopp om framtiden. Det ger mig hopp om att min dotter faktiskt ska kunna identifiera sig på samma villkor som vem som helst. Så länge media bara förser oss med normalstörda eller retuscherade människor kommer hon alltid vara lite ”annorlunda” vid en jämförelse. Kan normen istället utvecklas till att representera en bredare mångfald (än den trådsmala modellen, med troliga ätstörningar men perfekt hy, som ler mot oss från omslaget) ger det oss alla en chans att bli lite mer generösa i vår definition av världen och oss själva.
Måndag 05 okt 2009, 22:43
I mitt liv har jag i perioder känt mig utanför på något sätt. Annorlunda. Inte som de andra små tjurarna. Jag har många gånger känt mig rent av onormal och undrat om det är något fel på mig. Några egentliga ”omständigheter ”att skylla på har jag inte hittat; jag är inte homosexuell, inte invandrare (nja, 2:a generationens invandrad finländare är jag ju förstås), har ingen diagnos eller ännu upptäckt funktionshinder. Utifrån sett upplevs jag nog som fullkomligt ”normal”. (Bortsett från att jag är nykterist och vegetarian förstås. Och kvinna icke att förglömma). Ändå denna känsla av att inte riktigt passa in.
När Linnea föddes blev jag bekant med ett antal kriterier som gör att man kan misstänka att en person har Downs syndrom innan man gör ett kromosomtest. Märkligt många av dessa kriterier stämmer överens med drag och egenskaper jag själv har och känner igen mig i. Är det en slump? Linnea har inte den ärftliga formen av DS (det finns fyra typer av DS) utan den allra vanligaste formen som uppstår av en slump, även kallad Trisomi 21.
När vi fick beskedet från läkarna att de misstänkte att vårt barn har DS var jag rädd att jag inte skulle kunna knyta an till henne. Det första dygnet låg hon i kuvös och jag hade bara fått hålla henne i min famn korta stunder och det var fortfarande väldigt overklig för mig att jag hade blivit mamma. Då, när vi fick denna misstanke, fasade jag för att jag bara skulle se Downs syndrom nästa gång jag såg henne. Som om DS hade slukat vår lilla Linnea och raderat hennes möjlighet att utveckla en helt egen personlighet. Men när jag gick in till henne där hon låg, en dag gammal, med sondslangen in i näsan och såg hur hon frenetiskt drog i den där slangen tills hon lyckades få loss den fylldes mitt inre med kraft från hennes kämparanda. Jag lyfte upp henne och kärleken som drabbade mig var omedelbar och större än allt jag tidigare upplevt. Från den stunden har jag aldrig tvivlat på vår kärlek och på den styrka som finns däri. Jag tror att den känsla av utanförskap jag ibland känt i livet har hjälpt mig acceptera att ”det inte riktigt blev som vi tänkt oss.” Jag kan känna ett släktskap, inte bara med Linnea utan också med Downs syndrom. På något underligt sätt har det stärkt min identitet och fått mig att se på mig själv med mildare, mer tillåtande ögon.
En av helgens föreläsningar belyste hur man kan bemöta och ”arbeta” med personer med DS för att skapa förutsättningar för ett rikt och värdigt liv. Påfallande många av dessa ”tips” kan och borde tillämpas på oss alla. Behovet av KASAM – känsla av sammanhang har vi alla. Råden ”Var stolt över den du är” och ”Om andra gör dig illa så är det dom som har fel – inte du” borde vi alla ta till oss och tänka på.
Ibland är det enkla det svåra. Vi borde egentligen inte behöva anstränga oss så förbannat för att passa in. Var stolt över den du är. Du räcker till. Du är inte bra på allt, men du är bra på något, eller hur? Det räcker.
Måndag 05 okt 2009, 21:37
Jag var som nämnts tidigare på nätverksträff med Svenska Downföreningen i helgen. En berikande träff på så många sätt som inte ens kan beskrivas med ord. Bland annat var jag på en föreläsning som belyste olika egenskaper som i vissa fall kan bli ett problem för personer med DS och dess omgivning. (Troligen främst ett problem för omgivningen..?) En sådant ”problem” var detta med att kramas till höger och vänster. Förslaget för att stävja detta problem var att byta ut kramen mot ett handslag eller ett ”high five” då detta inte upplevs lika besvärande eller inkräktande på den personliga integriteten.
Ok, jag kan förstå att man kan bli besvärad av att bli påhoppad på stan av en främling som vill kramas. Verkligen. Jag skulle själv troligen bli det. Samtidigt kan jag inte låta bli att undra hur världen skulle se ut om vi kramades lite mer. Varför är vi så rädda för spontan närhet och egentligen helt harmlösa kärleksyttringar?
Måndag 05 okt 2009, 20:50
Jag går omkring med en känsla av att vara rikast i världen just nu. Nej, jag har inte vunnit månadsklöver. Det handlar inte om pengar eller andra materiella ting. Känslan har grott i mitt inre ett tag och efter helgen slog den ut i full blom.
I mitt blott 32-åriga liv har jag hunnit uppleva fantastiskt mycket. Jag har haft förmånen att arbeta med saker jag brinner för tillsammans med andra människor som drivs av samma passion. Jag har rest runt i världen. Jag har fått uppleva kärlek. Förvisso är jag skild nu, men det betyder inte att min bröllopsdag, en av de vackraste dagarna i mitt liv, någonsin kan tas ifrån mig. Åren med min exmake har berikat mig enormt och för det är jag tacksam. Men det som gjort mig rikast av allt, själva högvinsten är att jag fick en dotter med Downs syndrom.
Tänk om en barnmorska i vecka tio under min första graviditet ”erbjudit” mig fosterdiagnostik. Tänk om jag genomfört det. Tänk om provsvaret visat ökad risk för att få ett barn med Downs syndrom. Vad hade jag gjort då?
Knappast jublat. Troligen hade jag känt mig berövad på något. Snuvad på konfekten liksom. Istället sitter jag här nu med min lilla blomma och känner mig rikast i världen. Är det inte häftigt? Är det inte oväntat?
Downs syndrom. Två ord som fick mitt blod att frysa till is och mina läppar att forma ordet ”nej, nej, nej” om och om igen för snart tre år sedan. En bild i huvudet av att ”vårt barn kommer vara ett barn hela livet.” Ett hot om en rasande tillvaro.
Idag denna sjudande lycka i mitt bröst när jag tänker på vad Downs syndrom tillfört mitt liv. Förutom det självklara och uppenbara: min ljuvliga dotter som sprider så mycket kärlek omkring sig, tänker jag på alla fantastiska människor som kommit in i mitt liv, på all den kunskap jag fått och kommer att få, på insikterna om livet som då och då singlar ner som guldkorn från himlen. Jag tänker på de dagar jag vaknat och livet känts tungt och det varit motigt att ta sig ur sängen. Då jag mött min dotters blick och hon på sitt okonstlade sätt spruckit upp i sitt solskensleende, sträckt upp sina armar och ivrigt visat att dagen är ny och att hon är mer än redo att möta den. Hur hon gång på gång skingrar mina mörka moln och ger mig så mycket hopp och livsglädje. Hur hon visar mig att allt är möjligt. Allt är möjligt och precis just nu är jag rikast i hela världen.
Torsdag 01 okt 2009, 13:25
Nu har hösten kommit igång på allvar och den är fylld med aktiviteter. Igår var Linnea och jag i badhuset. Vi är med i en ”Våga bada grupp” där som anordnas av habiliteringen, så vi träffas varje onsdag i en halvtimme och sjunger sånger och gör rörelser. Bland annat leker vi att vi är fiskar som blåser i vattnet. Detta för att barnen ska lära sig att blåsa ut vattnet om det kommer in i munnen. Linnea har inte riktigt fattat detta än utan tror istället att hon är en hund, för så fort hennes lilla mun når vattenytan kommer tungan ut och hon lapar i sig vattnet istället. Usch! Men övning ger färdighet så vi får fortsätta träna på blåsandet. Jag bara önskar att vattnet kunde vara lika varmt i hela badhuset som det är i den lilla träningsbassängen… Linnea vägrar bada därute efter träningen och jag kan bara instämma – det är för kallt! Så vi tränar på att duscha istället. Linnea tycker att det är obehagligt att duscha men det går bättre och bättre. Första gången på badhuset vägrade hon släppa taget om mig och det blev ganska komplicerat att tvätta oss båda. Men nu slappnar hon av tillräckligt för att stå själv och allt blir så mycket lättare då.
På torsdagar åker vi till habiliteringen på Björkängen och går på musikgruppen. Detta är Linneas favoritaktivitet, hon älskar att sjunga, spela, teckna och göra alla rörelserna. Hon lever sig in i detta med själ och hjärta och är alldeles bedårande att betrakta. Den här terminen är det flera av Linneas kompisar som också går i musikgruppen. Vi är ett gäng föräldrar som brukar träffas en gång i månaden och tillverkar olika typer av språkutvecklingsmaterial och utbyter erfarenheter med varandra. Det är skönt att ha ett sådant nätverk. I helgen ska jag åka till Stockholm och träffa andra lokala nätverk från hela landet. Det är Svenska Downföreningen som har dragit ihop oss för att se om vi kan samarbeta mer och lära oss av och inspirera varandra. Det ska bli spännande!
Sedan Linnea föddes är det mycket som har förändrats i mitt liv. En helt ny värld har öppnat sig. För tre år sedan hade jag aldrig ens hört talas om ”habilitering” och nu är det en helt naturlig del av vår vardag. (Ordet ”habilitera” betyder att ”styrka sin skicklighet”). Ibland slår det mig hur fantastisk människan är och vår förmåga att anpassa oss. Vi ställs inför situationer som till en början kan upplevas som jobbiga och näst intill omöjliga att ta sig igenom. Men så går tiden och på ett nästan obemärkt sätt har situationen integrerat sig till en del av våra liv och är inte längre något problem. Tvärtom kan det visa sig att man har fått en hel del positiva erfarenheter med sig i bagaget och en helt ny styrka att möta kommande situationer… Vi blir skickligare på att bemöta motgångar. Livet habiliterar oss helt enkelt!
Torsdag 17 sep 2009, 20:26
Johan Hilton (som råkar vara gammal klasskamrat till mig och numera är biträdande kulturchef på Expressen) utkom för några år sedan med en reportagebok om hatbrott och manlighet. I boken ”No Tears for Queers” får läsaren en djup inblick i omständigheterna kring tre mord på tre olika män. Morden begicks i Laramie, USA, Katrineholm och Göteborg. Gemensam nämnare är att de mördade männen var homosexuella och att mördarna blivit provocerade av just det faktumet. Johan har som undersökande journalist gjort ett grundligt jobb och resultatet kan inte lämna någon som läser hans bok oberörd. Jag är djupt imponerad av hans enträgna saklighet och att han orkade genomföra det gedigna arbetet som stundtals måste ha varit oerhört smärtsamt. Jag vet inte om jag har någon som helst rätt att känna mig stolt, men det är precis det jag gör. Jag känner mig så oerhört stolt över honom och det viktiga arbete han har uträttat!
Det var med den känslan i bröstet som jag igår åkte till Pusterviksteatern i Göteborg för att se teaterversionen av No Tears for Queers, dramatiserad av Mattias Brunn. Jag undrade i mitt stilla sinne hur de skulle kunna göra Johans bok rättvisa. Det är som sagt en mycket gedigen bok fullspäckad med skrämmande fakta. En timma och tjugo minuter stod det på biljetten att föreställningen skulle vara och lite drygt en halvtimme in i föreställningen kämpade jag med tårarna. Det gick inte att värja sig. Den avklädda och brutala sanningen gick rakt in i bröstet och i slutscenen är det som om man blivit överkörd av en ångvält. Man vill inte att det ska vara sant, man vill vrida klockan tillbaka, ändra historien. Och hindra framtiden från att ske. För det kommer att begås fler hatbrott. Fler människor kommer bli misshandlade och till och med mördade. Bara för att de älskar människor av samma kön som de själva.
Världen är galen och det är på tiden att vi slutar utgå från normen ”den vita (köttätande, öldrickande, sportintresserade) heterosexuella mannen”.
Vem är egentligen avvikande? Vad är onormalt? Det beror ju bara på vad man jämför med. Varför ska vi hålla på och jämföra egentligen? Vem bestämmer normerna? Vad är egentligen normalitet och är det ens eftersträvansvärt? Kan vi inte kasta alla normer överbord och se på varandra med öppna respektfulla ögon? Möta blicken hos nästa medmänniska och upptäcka en helt ny och rymligare värld.
Fredrika Thornander
Det är jag som är Fredrika Thornander. Jag är 34 år och bor i ett villaområde i Sandared, tillsammans med min man Hans och våra barn. Fram till för ett år sedan var vi en ganska så ordinär Svenssonfamilj, med villa, hund och två barn. I september 2007 föddes vårt tredje barn och nu, i slutet av februari, föddes vårt fjärde barn. Vi gick raskt från begreppet Svenssonfamilj till begreppet storfamilj! Vi ser fram mot vår nya familjekonstallation, och familjelivet med denna! Det är främst om hur detta familjeliv kan te sig – med alla dess glädjeämnen, våndor och kan hända sorger – jag kommer att blogga om.
I övrigt är vi en aktiv familj, som gillar att ha mycket omkring oss, både då det gäller människor, projekt och aktiviteter. Livet med familj är ett pussel, men ett fantastiskt roligt sådant!
Tobias Bornefalk
Tobias Bornefalk, 21 år från Borås – bloggar om det nya samhällsintresset poker. I största utsträckning av livepoker men även vad som händer i internetvärlden. Har själv spelat poker under fem års tid och utvecklar ständigt kunskapen av olika pokerformer.
Bosatt på Hedvigsborg efter att ha vuxit upp i Hedared utanför Borås.
I bloggen kommer du kunna följa min vardag som pokerspelare, läsa sammandrag av liveturneringar runt om i världen, pokerhistoria och en massa annan kuriosa som kan vara intressant att veta som handlar om poker men även andra spelformer.
Sven Martinger
Domare, politiker och lärare på Högskolan i Borås. Född 1951 i Skåne. Inflyttad till Borås 1983. Tanken från början var att stanna ett år, men fortfarande är jag bosatt här och trivs förbaskat bra med det. Lite problem har jag dock då Elfsborg möter skånska lag, men ett oavgjort resultat brukar lösa den sinnesoron.
Har snart arbetat 30 år i domstol ? blir snart guldmedalj, herregud - och de senaste snart 15 åren som domare vid Göteborgs tingsrätt. Trivs bra med det fria jobbet som det innebär, men utan undervisning vid högskolan i Borås ? drygt 20 år där ? samt politiken hade domarjobbet känts inte bara ensamt utan också deprimerande. Jag brukar ibland säga att till domstolen kommer människor sällan frivilligt, men till min undervisning söker sig många frivilligt glädjande nog. Politiken kan sägas vara drivmedlet.
Jag kommer att blogga om det som ligger mig varmt om hjärtat, nämligen ständiga frågor om rättvisa och orättvisa såsom jag ser det. Ibland är det stort och ibland ännu större. En hel del tragik som dock måste förenas med det som får livet att vanligtvis te sig ljusare, nämligen humor och glädjen över att kunna hjälpa till lite där det behövs.
Jessica Steje
Jag är en 32-årig boråsare som har bott lite här och där, både i Sverige och utomlands.
Norrmalm är adressen för tillfället, men jag drömmer om ett hus på landet.
Min yrkesbakgrund är inom teater, film, opera, event och turism.
Min blogg kommer handla om vardagslivet som varannan-veckas-mamma till Linnea 2,5 år.
Linnea har Downs syndrom och kring detta vill jag sprida kunskap om vad det innebär och hur det påverkar oss, men också delge tankar om livet med (och utan) barn i allmänhet.
Jag bloggar också om kultur och andlighet som är två stora ingredienser i mitt liv.
Kommentarer och frågor är välkomna!
Elenor Sääf
Boråsare i själ och hjärta och barn av mars anno 1963. Jag trivs som firren i plurret när jag får pyssla med trädgårdsarbete och att skriva. Trädgårdsarbete är kontemplativt, skrivande är dess motsats och tillsammans bildar de en helhet.
Jag säger sällan nej till god mat och smarriga kakor. Flåset håller jag i trim genom att fräsa runt på min neongröna cykel, bruka apostlahästarna i sällskap med stavar samt en gång i veckan ta mig en tusenmetare i badhuset. Jag lyssnar på talböcker i mängder och då gärna deckare, dessutom samlar jag på grodor i olika storlekar och material och har drygt 300 stycken i samlingen.
Något av det bästa i mitt liv, är min vackra skogstomt i barndomens ljuva Kråkered en bit utanför Borås. Så småningom ska jag bygga mitt eget hus på tomten och sedan ska jag och mina två, söta, levande paddor Verner och Tjoffy Plopp och katten Asta-Stina Mysander, andas skogsluft och leva lyckliga där i alla våra dagar.
elenor.saaf@yahoo.se
Inger Dahlin-Ros
Jag är journalist på Borås Tidning, har man, två utflyttade söner och har just lämnat en lägenhet mitt i stan för ett nytt boende. Och jag har många fler intressen än vad jag har tid för.
Är tredje generationens boråsare och näst intill studieberoende. Har i det närmaste skrapat ihop till en magisterexamen i den något udda kombinationen antikvetenskap och design.
Reser ofta, gärna långt och ibland länge. Återkommer regelbundet till Italien och södra Frankrike där det finns värme, god mat och intressanta museer. Jag kommer att blogga om det mesta som intresserar mig och kanske dig.
inger.dahlin-ros@bt.se
Telefon: 033-700 07 15
huvudnyheter just nu
